Dor de alma, de tristeza...

Bom dia,

Obrigada por estarem acompanhando minhas publicações, é muito gratificante saber que não estou sozinha!

Uma das coisas que mais me revolta em ser portadora de EA é a forma como somos tratados pela nossa sociedade.

Além da desconfiança das pessoas o tempo todo quando estamos em crise, é triste o tratamento nos dado pela Sociedade e pelo Governo quanto aos nossos Direitos, alguns conseguindo se encaixar como deficientes físicos e outros não; alguns conseguindo se aposentar e outros sequer conseguem o benefício de afastamento temporário.

Não há uma padronização no atendimento ao espondilíaco!

Talvez por não ser uma doença conhecida, talvez por não ser frequente, o fato é que cada órgão decide conforme olha para a cara do paciente. Isso não pode continuar!

Já falei sobre Direitos dos portadores de EA, mas não custa reforçar!

Antes de começarmos é sempre bom repassar alguns pontos sobre a patologia Espondilite Anquilosante.

Trata-se de uma doença degenerativa, autoimune que, apesar de ser incurável, hoje com o avanço da medicina já possui tratamento médico, basicamente através de medicamentos imunobiológicos, que desde que feito de forma contínua e disciplinada, permite ao portador levar uma vida aparentemente normal.

A Sociedade Brasileira de Reumatologia desenvolveu uma cartilha com o objetivo de esclarecer e tirar dúvidas dos pacientes acerca dessa doença, e assim a define:

“A Espondilite Anquilosante é um tipo de inflamação que afeta os tecidos conjuntivos, caracterizando-se pela inflamação das articulações da coluna e das grandes articulações, como quadris, ombros e outras regiões.”

Não é exagero dizer que durante as crises intensas, cujos intervalos podem ser de uma semana até um mês entre uma crise e outra, o paciente sente dor todo dia e o dia todo, os sintomas geralmente são dor intensa e rigidez na coluna, no quadril, caixa torácica (dificultando até a inspiração profunda) e nas articulações sacroilíacas.

Até uma década atrás, os pacientes portadores dessa cruel doença, estavam condenados à aposentadoria precoce por invalidez. Os medicamentos convencionais, como anti-inflamatórios, analgésicos e relaxantes musculares nunca tiravam a dor total dos pacientes, que continuavam sentindo dores terríveis, mas conseguiam realizar algumas tarefas cotidianas,  e com o passar do tempo além de não surtirem mais efeitos, causavam danos em diversas outras partes do corpo, agravando o quadro e levando à invalidez por vezes permanente.

Hoje, com o avanço da Medicina, o tratamento, embora caríssimo e ainda muito delicado pois é feito à base de imunosupressores, permite uma vida mais confortável ao portador. Claro que o espondilíaco terá sempre algumas limitações e restrições, muitas vezes com dificuldade para realizar algumas atividades que para a grande maioria das pessoas pareçam normais, mas já consegue retardar o avanço da doença e a invalidez total.

O conceito de Deficiência entranhado na sociedade está atrelado àquilo que esteja visível aos olhos, ou seja, ser deficiente seria sinônimo de aparência - se eu enxergo externamente que ela existe, então não há o que se discutir. 

Equivocadamente muitos médicos e peritos entendem que, mesmo que a doença se manifeste internamente, porém estando o paciente assintomático, este não possui limitação alguma, devendo ser tratado como uma pessoa totalmente normal. Diante desse cenário, faz-se necessário o auxílio de um bom advogado para que seja feita justiça e que esta mesma justiça reconheça ao doente, o direito de ser tratado como desigual na medida de suas desigualdade.

A Espondilite Anquilosante é apenas uma das dezenas de doenças Reumáticas existentes, e seu paciente/portador deve ser tratado com respeito e compaixão. 

Muitos são os motivos para tal tratamento diferenciado: dor constante e crônica que leva à instabilidade emocional; limitação nos movimentos que em 90% dos casos causa dependência e depressão; inúmeras patologias ligadas à doença em si, uma vez que o tratamento é feito quase sempre através de imunossupressores que destroem a imunidade do paciente e o deixa suscetível a outras enes que podem se manifestar.

Bora buscar nossos direitos??? Na próxima publicação...