Cadê os meus direitos????

Oi amigos,

Conviver com a Espondilite não é nada fácil, são dores constantes,  cada dia em um lugar diferente do corpo, além do medo de ter mais dores, de fazer algum movimento que possa provocá-la, de traumas e quedas...

Toda nossa rotina diária já sabemos, embora tenhamos que conviver até com a desconfiança dos nossos médicos dizendo sempre que "com o biológico não é para você sentir mais dor", ela nos persegue. 

Embora tenhamos que conviver com a discriminação no trabalho, frente às pessoas na rua, por andarmos devagar, com medo de cair, com medo de mais dores, por estacionar na vaga de deficientes, e todo tipo de preconceito, somos fortes e resistimos.

Mas, e quando essa discriminação vem de onde deveríamos buscar apoio?

É triste, mas é a realidade das leis no Brasil: a Lei nos dá direitos, mas não nos dá a forma correta de fazê-los valer.

E esse tipo de preconceito, o preconceito Legal, que nos obriga a recorrer a um juiz para conseguirmos aplicabilidade na prática daquilo que a Lei determina, é o tipo de preconceito que mais me deixa cansada, exausta, triste. 

Tenho a sensação de estar rouca, de gritar aos ventos e ninguém me ouvir. 

Temos Direitos sim! E temos o direito de exigir nossos Direitos! 

  

Estou, devagar mas constantemente, buscando os meus, um a um, enquanto ainda tenho saúde para lutar por eles. E vou detalhar para vocês, aqui no Blog, o caminho mais fácil para conseguir ter esses tão valiosos Direitos.

Quer saber quais são os nossos Direitos?

São vários os direitos que a Lei prevê para os portadores de doenças crônicas, para os portadores de algum tipo de limitação de mobilidade, enfim, depende do grau e do estágio da doença para determinar em quais deles o portador de EA pode se encaixar.

Dentre eles estão, dependendo do caso:

- Direito a ser considerado deficiente físico, e por consequência ter direito a todos os auxílios que a lei dá a estes, tais como: vaga especial para estacionar, atendimento preferencial em algumas repartições, ou ainda concorrer a vaga reservada a deficientes em concursos públicos.

- Direito a afastamento pelo INSS sem carência;

- Direito à compra de carro adaptado para a deficiência, com desconto de ICMS e IPI (o que torna o nosso carro mais barato);

- Direito à isenção de certos impostos, como IPVA, IRRF;

-  Direito à aposentadoria por invalidez e acréscimo de 25% sobre os ganhos, tendo em vista o portador, em geral, necessitar do auxílio de outra pessoa no seu cotidiano;

- Direito ao saque do FGTS (Fundo de Garantia por Tempo de Serviço) junto à Caixa Federal;

- Direito à cobertura do tratamento pelo SUS - Serviço Único de Saúde ou por Planos de Saúde;

- Direito à Invalidez Permanente para casos de cobertura de Seguros (podemos sacar os valores da apólice), entre outros.

No próximo post vou começar a esclarecer um a um desses direitos e tentar traçar um passo-a-passo para conseguirmos sua aplicação de fato.

Afinal, de que adianta ter direitos que na prática não saem do papel?

Desculpem a revolta, e até o próximo post!!

Kika 

Dor nossa de cada dia!

Olá pessoal, 

Desculpe o sumiço, mas estive correndo essa semana atrás de exames e médicos, logo logo tenho os resultados e conto para vocês.

Só para variar, comecei e terminei minha semana com muita dor: na segunda-feira consulta com reumato e resultado de exames de sangue acordei com dores no quadril; na terça-feira, dia do Enbrel, vertigens e caminhada à tarde, dor no quadril; na quarta-feira arisquei um saltinho para ir ao SUS renovar a remessa do Enbrel e muitaaa dor na coluna; na quinta e sexta-feira passei ilesa, só com dores nos ombros ao acordar. 

Em compensação no sábado... tentei arrumar meu guarda-roupa, resultado: não consegui chegar ao fim sem chorar e pedir para ir ao hospital!

E assim é a rotina do portador de EA, vivendo um dia após outro. E o futuro, a Deus pertence!

A dor, no meu caso, chega a ser pior do que as consequências da doença. O medo de sentir essa dor alucinante é maior do que qualquer outro medo que eu possa ter. 

Mas o que é dor?

O dicionário define dor como sendo "a sensação penosa, desagradável, produzida pela excitação de terminações nervosas sensíveis a esses estímulos, e classificada de acordo com o seu lugar, tipo, intensidade, periodicidade, difusão e caráter."

A dor é uma proteção do nosso organismo que reage quando algo não vai bem, como um alerta.

Embora as pessoas descrevam a dor da coluna e as dores irradiadas como sendo   “dores musculares” , a maioria  dessas  dores não são musculares e sim articulares, muitas vezes causadas por pequenos desvios ou deslocamentos do disco vertebral, que funciona como um amortecedor para nossa coluna. O disco vertebral emite dor para regiões musculares distantes da coluna, o que causa a falsa impressão de dor muscular.

Tais dores tidas como musculares, fibromialgia, tendinites, bursites, etc na verdade podem ser espondilite. Por isso é muito importante dar atenção a esse tipo de dor e sempre procurar um médico.

A informação é grande aliada, assim tenha sempre em mente que vai passar! Alguns tratamentos alternativos têm trazido alívio a muitos portadores de dor crônica, como Acupuntura, além de exercícios como Ioga, Pilates.

Infelizmente o portador de EA precisa aprender a conviver com essa dor, aprender a entender os sinais do corpo, e se adaptar à sua nova realidade.

Abraços e desejo menos dor a todos nós!

Conhecendo A ESPONDILITE ANQUILOSANTE - EA

Olá pessoal,

Estou adorando essa ideia de blog, mal descubro alguma coisa e dá uma vontade louca de escrever e compartilhar com vocês!

Esta semana tive consulta com a Dra Claudia Matuoka Hino, no Hospital Abreu Sodré, na AACD de São Paulo. Como era de se esperar, vou fazer ressonâncias para detectar de onde vem minhas dores, depois conto a vocês. 

Bem, vamos ao que interessa, aprender tudooooo o possível para um leigo sobre a tal ESPONDILITE ANQUILOSANTE.

Que é uma doença autoimune, degenerativa, crônica e sem cura, que inflama as grandes articulações do corpo, como coluna vertebral, quadril, etc nós já sabemos.

Mas, qual a causa? É hereditária? Quais sintomas? Tem tratamento? Calma, vamos por partes!

CAUSA

Segundo o Instituto Português de Reumatologia, não existe causa conhecida para a Espondilite Anquilosante (EA). No entanto, nos últimos anos, progressos no sentido de identificá-la levaram à associação da EA com um antígeno específico, o HLA-B27 e a transmissão genética deste explica que a EA apareça com mais frequência em certas raças e dentre elas, em certas famílias. 

Os especialistas sabem que a doença é cerca de 300 vezes mais frequente em pessoas que possuem esse marcador genético HLA-B27. Cerca de 90% dos pacientes brancos com espondilite anquilosante são HLA-B27 positivos. A teoria mais aceita é a de que a doença possa ser desencadeada por uma infecção intestinal naquelas pessoas geneticamente predispostas a desenvolvê-las, ou seja, portadoras do HLA-B27. A espondilite anquilosante não é transmitida por contágio ou por transfusão sanguínea. 

Mas cuidado: a presença do antígeno por si não significa ser portador de EA, assim como não ter tal presença não significa não ser portador. O diagnóstico é composto de vários elementos: exames laboratoriais, de imagem e anamnese, onde o médico consegue avaliar e fechar o diagnóstico positivo.

É HEREDITÁRIA?

Não, não é hereditária, embora o marcador genético HLA-B27 possa ser transmissível, não é certeza que a doença será desencadeada. 

QUAIS SINTOMAS?

A EA é uma inflamação que provoca a calcificação da coluna. Sendo assim, os discos vão se juntando, a coluna vai se encurvando e ficando rígida, o que provoca muitas dores geralmente nas articulações dos quadris, ombros, joelhos e tornozelos. 

O principal sintoma da espondilite anquilosante é a dor lombar causada por inflamação das articulações sacroilíacas e coluna vertebral. 

Este tipo de dor é inflamatória, e manifesta-se de forma insidiosa, lenta e gradual, sendo difícil precisar o momento exato em que os sintomas começaram. 

É a dor que piora com o repouso. "Quanto mais parado o indivíduo fica, mais dor ele sente. Ele normalmente acorda com dor na madrugada e de manhã é a pior parte do dia. É como se ele tivesse engessado", orienta o reumatologista Dr Percival Sampaio Barros. 

Além da coluna e quadril, também pode haver inflamação dos ligamentos ou tendões, como por exemplo dor no tendão de Aquiles. 

A espondilite anquilosante é uma doença sistêmica, o que significa que podem ser afetados outros órgãos do corpo. Em algumas pessoas, pode ocorrer febre, perda de apetite, fadiga ou envolvimento de outros órgãos, como pulmões e coração, embora isto aconteça raramente.Pode haver uma diminuição da função pulmonar, por diminuição da elasticidade do tórax, por isso, deve-se evitar fumar.

Ufaaaa kkkk acho que acabaram! Ah, estava esquecendo da uveíte, uma inflamação que causa dor e vermelhidão aos olhos. Agora sim, acabaram os sintomas... 

TEM TRATAMENTO?

Sim, tem tratamento, embora ainda não tenha cura.

O objetivo do tratamento para controle da espondilite anquilosante é aliviar os sintomas dolorosos e reduzir o risco de deformidades. Para tanto, pode-se recorrer ao uso de medicamentos, à fisioterapia e à cirurgia, se for necessário substituir a articulação do quadril.

Entre os medicamentos indicados estão os anti-inflamatórios, os analgésicos e os relaxantes musculares. Quando estes não geram a resposta esperada, o médico pode usar imunomoduladores para melhorar a evolução dos sintomas. Medicamentos da classe dos bloqueadores do fator de necrose (TNF) são comumente usados, como o adalimumab, etanercept, infliximab e golimumab - no meu caso uso o Etanercept (ENBREL). Outra classe de são os indutores de remissão da doença, como a sulfassalazina e metotrexato.

Exercícios físicos são fundamentais, uma vez que a inércia piora a doença. Fisioterapias, exercícios de postura, esportes sem impacto como natação, enfim, se movimentar sempre!

Enfim, sempre consulte o seu médico sobre a sua espondilite, pois ela se manifesta de forma muito diferente de um paciente a outro, além dos sintomas que nunca são iguais. 

Ele saberá a prescrição dos seus medicamentos, te orientará quanto a seus exercícios e sua fisioterapia e no seu aconselhamento geral para melhorar a sua dor e a sua auto-estima.

Falando em dor... a próxima página será sobre ela, a senhora e imensa DOR que sentimos!

Abraços,

Kika

Bem-vindos ao meu mundo...

Olá, pessoal...

Tenho um histórico de dores e médicos de dar inveja a qualquer hipocondríaco! 
Pretendo fazer uma postagem explicando, mas por hoje e para início, seria cansativo e chato, então, resumindo, sou portadora de Espondilite Anquilosante.

O que é isso?? Foi o que me perguntei quando ouvi esse termo pela primeira vez. A resposta da minha ortopedista cirurgiã da coluna, no Hospital Abreu Sodré, da AACD (aquela mesma do Teleton), foi que "é a inflamação do espôndilo". Depois descobri que espôndilo é o termo técnico para vértebra.

Espondilite anquilosante - EA é uma doença crônica, autoimune e degenerativa, que por enquanto não tem cura e que afeta grandes articulações do esqueleto axial, especialmente as da coluna e quadril, além de joelhos, ombros e pescoço. A inflamação também pode atingir outras partes do corpo, de acordo com a evolução da doença.

A EA faz com que as vértebras na coluna se fundam, fazendo com que ela fique menos flexível, resultando numa postura curvada para a frente, daí o nome anquilosante. Além disso, por causar o enrijecimento da caixa torácica, pode ser difícil a respiração profunda.

Nos quadros mais graves, podem ocorrer lesões nos olhos (uveíte), coração (doença cardíaca espondilítica), pulmões (fibrose pulmonar), intestinos (colite ulcerativa) e pele (psoríase).

Também ainda não se conhece a causa da doença, que acomete mais homens que mulheres, geralmente em fase adulta, a partir do final da adolescência até os 40 anos. Não tratada, pode tornar-se incapacitante.

O diagnóstico leva em conta sintomas, associados a resultados de exames laboratoriais de sangue e radiográficos nas articulações da região sacroilíaca.

O diagnóstico precoce é de extrema importância para evitar a progressão da doença e suas complicações.

Apesar de ainda não existir cura para espondilite anquilosante, com o tratamento adequado é possível diminuir a dor e minimizar os efeitos e sintomas da doença.
Na próxima postagem mais detalhes, sintomas, cuidados. 

Repito uma frase de uma amiga portadora: eu tenho Espondilite mas ela não me tem!

Abraços, 

Kika