A solidariedade que salvou minha vida...

Um dia de Fúria! :(

Boa tarde,

Gente hoje estou revoltada no meu limite!

Não adianta "apenas" (ironia tá) você sentir dores horríveis pelo corpo, não adianta você ter cirurgias e limitações absurdas para sua idade, se entupir de remédios ou viver como uma bomba relógio prestes a explodir por falta de imunidade... você ainda tem que ser maltratado pelo Poder Público!

Poder aliás que de público só tem nome, pois o povo, ou melhor, público brasileiro (ouvi uma vez que povo briga por seus direitos e público assiste sentado ao que os governantes fazem) não tem poder sequer sobre a própria vida!

Vivemos numa sociedade que acha legal ser malandro, que funcionários públicos (e eu sou uma, mas que não penso assim, que fique claro!) se gabam de não trabalharem e não poderem ser mandados embora porque são concursados, de governantes que trocam votos por cargos e propinas à luz do dia, sem sequer se preocuparem em esconder, tão certos que estão da impunidade!

É triste você ter que lidar com uma doença maldita, que suga sua energia, cujo tratamento ainda é a base de remédios que te limitam física e mentalmente, que destroem a capacidade de defesa do seu organismo, e ainda ser taxado de vagabundo, ou oportunista pelos seus semelhantes!

Familiares, colegas de trabalho, pessoas na rua, claro que com exceções, olham para você com cara de "não é pra tudo isso" ou "deixa de drama".

Assisti a um filme do Adan Sandler que se chama Trocando os Pés, onde o ditado passado de pai para filho é "Para sabermos o que o outro passa temos que calçar seus sapatos", aliás recomendo que é bem divertido, mas fiquei pensativa sobre essa teoria de calçar o sapato do outro para entendê-lo. Não sabemos os caminhos que o outro trilha sozinho, então porque em nome de Deus, temos que julgá-lo???

Além da segregação social, descaso do Estado Democrático de Direito. 

Dos direitos que em tese teríamos por sermos portadores de uma doença DEGENERATIVA e AUTOIMUNE, apenas consegui até agora a carteirinha de Deficiente para estacionar em vagas de deficientes. Todos os demais chamados "Direitos" estou brigando na Justiça para que um juiz diga que tenho razão!

A cerca de 03 anos atrás fiz a segunda cirurgia na coluna, e o bendito INSS, como de costume, cortou meu auxílio doença sem que eu tivesse condições para o trabalho. Entrei na Justiça. Ganhei. Recorreram. Ganhei. Ainda não recebi um tostão, pois a ordem da juíza está numa fila para que o Fórum expeça uma certidão mandando o Banco me pagar desde 08/05/2017. Meu processo está na fila de um funcionário público para que ele digite uma certidão e só então eu receba, cerca de 03 anos depois, aquele auxílio doença que eu tanto precisei, a exatos 03 MESES!!

Sem contar os enes casos que pacientes me relatam todos os dias, situações que você não sabe nem o que dizer; casos de leis que divergem de estado para estado, de documentos exigidos em órgãos que não tem base legal para se exigir, direitos que são negados sem nenhuma justificativa plausível... enfim, HAJA INJUSTIÇA!!

Um absurdo!

Hoje fui à farmácia de alto custo dar entrada novamente no pedido do biológico - detalhe, me mudei de cidade no mesmo Estado e as farmácias de alto custo "estaduais" não conversam entre si, portanto para retirar meu remédio na cidade onde moro tive que refazer todo o processo de entrada e exames a que me submeti na farmácia da cidade onde vivia - e me deparo com uma cena revoltante a qualquer contribuinte: estavam todos conversando e rindo, batendo papo, em pleno horário de expediente, enquanto cerca de 08 pessoas esperavam e apenas uma atendente estava realmente atendendo. Claro que tirei uma foto, mas achei deselegante jogar na rede. Se quiserem, eu mando inbox...

Nos grupos de espondilíacos que participo outro caso me revoltou: o paciente foi fazer exame de PPD para constatar contato com vírus da Tuberculose, uma vez que as farmácias de alto custo exigem o exame para liberar a medicação biológica e foi tratado como contagioso! Evacuaram a sala, o isolaram, para fazer um teste que não acusa a doença, só o contato alguma vez na vida com o vírus!

Um dos amigos portadores de EA passou 06 vezes por peritos para conseguir a carteira de deficiente, apenas para poder estacionar perto do seu médico, no centro de Belo Horizonte, e adivinhem: todas negadas! 

Enfim, perdão pelo desabafo, mas tem dia que chega a gota d'água e o copo transborda!

Se vocês sentiram essa fúria também, conte aqui nos comentários, ok???

Bora reclamar juntos, que ajuda a aliviar kkkkkkk

Beijo a todos vocês... e calma, muita calma nessa hora!!! 

Você não imagina de onde possa vir sua DOR CRÔNICA!!!

Boa tarde pessoas, muito bom falar com vocês!

Li um artigo em um site português que me deixou bastante intrigada sobre as possíveis origens de DOR CRÔNICA.

Sabemos que uma grande parcela da população mundial sofre com dores crônicas que afetam substancialmente suas vidas.

O tratamento de dores crônicas ainda é um desafio, pesquisas revelam que sete em cada dez médicos não conhecem a origem da dor de seus pacientes. Um estudo APPEAL (Advancing the Provision of Pain Education And Learning), que pesquisou as instituições de ensino de medicina na Europa, revelou que nos cursos de medicina, o estudo da dor representa apenas 12 horas do programa de seis anos, ou 0,2 por cento. Ou seja, não há preparo médico para uma situação de dor crônica sem aparente causa que a desencadeie.

As dores crônicas (especialmente dores lombares) também são uma das principais causas de deficiência, interferindo consideravelmente na qualidade de vida e na produtividade, com profundo impacto na economia e causando prejuízos ao Estado, às empresas e aos pacientes. Em estudos recentes, considerando custos médicos e econômicos (invalidez, perdas salariais e perda da produtividade), o tratamento de dores custa ao sistema de saúde dos EUA até US$ 335 bilhões por ano, um valor demasiado alto.

Mas o maior prejuízo ocorre na vida das pessoas!!

Portadores de dores crônicas, em geral, relatam um impacto sobre a satisfação de viver, episódios de depressão, dificuldade de concentração, falta de ânimo, entre enes outros prejuízos sociais e psicológicos.

Pacientes de dores crônicas não conseguem alcançar completamente o potencial profissional, já que perdem, em média, cinco horas do tempo produtivo por semana devido à dor.

Os efeitos colaterais dos analgésicos, que muitos acreditam ser a única opção de alívio, também devem ser considerados. Testemunhos públicos na American Society of Interventional Pain Physicians afirmam que os norte-americanos consomem 80 por cento dos analgésicos do mundo,   e uma vez que se começa a usá-los, inicia-se uma sequência de reações no corpo que tornam extremamente difícil parar.

Os analgésicos opioides como morfina, codeína, oxicodona, hidrocodona e fentanil estão entre as classes de drogas mais comumente utilizadas em excesso. Além de causarem dependência, essas drogas podem causar respiração lenta e levar à morte, se ingeridas em excesso, e os riscos serão maiores se for acrescentado álcool à equação.

Talvez o mais frustrante de tudo isso seja o fato de que mais da metade das pessoas pesquisadas pela American Pain Foundation afirmam que tiveram pouco ou nenhum controle sobre a dor. Muitas vezes isso ocorre porque nem mesmo conhecem as causas, muito menos como tratá-las com eficácia.

 Enquanto isso estamos nós, meros mortais, expostos a dor alucinante e sem saber ao certo qual tratamento seguir...

Seis Causas Comuns de Dor Que Podem Surpreender 

 

 

A dor serve de sinal de alerta no nosso cérebro: se há dor, alguma coisa está errada, sendo assim que bom que a sentimos.

A lepra é uma doença que inibe a dor, e os pacientes de lepra normalmente morrem prematuramente por não sentirem a dor de infecções sérias que contraem, devido à perda da sensibilidade à exposição a ambientes nocivos e objetos quentes ou cortantes. 

Abaixo um alista de dores sem causas óbvias, que pode ser o resultado de um problema que não se considera, de um estilo de vida ou de um trauma emocional que você jamais imaginou como possível causa de dores:

• Trauma emocional

Várias pessoas já ouviram que uma dor tem origem psicológica ou emocional, geralmente essa é a resposta dada por médicos que não conseguem identificar ou não encontram a causa específica da dor. 

Mas a realidade é que ela existe sim!  Uma teoria é de que os traumas emocionais (assim como lesões físicas e toxinas do ambiente) podem estimular as moléculas do sistema nervoso central, denominadas micróglias.


Essas moléculas liberam substâncias inflamatórias quando estressadas, o que resulta em dor crônica e problemas psicológicos como ansiedade e depressão.  

•  Analgésicos

Ironicamente, as mesmas drogas que a maioria dos médicos prescreve para o tratamento da dor acabam causando o agravamento delas. 

A teoria é que, após um tempo tomando os comprimidos, algo começa a se modificar no corpo, e este já não apresenta os mesmos efeitos.

A eficácia é reduzida em aproximadamente 30% de alívio, em comparação com quando começaram. Ainda mais preocupante, alguns desses pacientes desenvolve um condição conhecida como hyperalgesia, uma sensibilidade maior à dor, o que o leva a ingerir mais e mais remédios. 

•  Dormir mal

 
Dormir mal pode afetar praticamente todo o funcionamento do seu corpo em todos os aspectos da sua saúde, já que o ciclo circadiano (ou o ciclo entre o sono e a vigília) é o que comanda o ritmo da atividade biológica. Além disso, seu corpo precisa de sono profundo para permitir o crescimento e o reparo dos tecidos, algo crucial para o alívio das dores.

• Intestino permeável
  
  Mudanças na dieta são cruciais para o controle de dores, substâncias presentes nos grãos, por exemplo, podem aumentar a permeabilidade do intestino (ou seja, a síndrome do intestino permeável), permitindo que partículas de alimentos não digeridos, bactérias e outras toxinas "vazem" para a corrente sanguínea.
  O intestino permeável pode levar a sintomas como inchaço, gases e espasmos abdominais, e pode causar ou contribuir para diversos outros sintomas, inclusive inflamações e dores crônicas.
   
• Deficiência de magnésio    

Dois principais fatores ligados ao estilo de vida que reduzem ainda mais o magnésio são o estresse e os medicamentos sujeitos a receita médica, o que submete os pacientes de dores crônicas a um maior risco de terem essa deficiência. Uma das diversas funções do magnésio é a de bloquear os receptores cerebrais do glutamato, um neurotransmissor que pode fazer com que seus neurônios tornem-se hipersensíveis à dor. Isso é especialmente importante porque estima-se que 80 por cento das pessoas são deficientes em magnésio.

• Doença de Lyme

 
Alguns dos primeiros sintomas da doença de Lyme podem envolver sintomas semelhantes aos da gripe, como febre, calafrios, dores de cabeça, torcicolo, corpo dolorido e fadiga. Entretanto, muitas vezes a condição se prolonga de maneira crônica e, em algumas pessoas, por mais de uma década, provocando dores musculares e nas articulações.  Como a doença de Lyme e suas infecções relacionadas causam tantos sintomas constantes, pode ser facilmente confundida com problemas como esclerose múltipla (EM), artrite, mal de Parkinson, síndrome de fadiga crônica, fibromialgia e outros.
Se você sofre de dores crônicas e não sabe o motivo, vale a pena investigar a doença de Lyme, mesmo que você não acredite que tenha sido picado por um carrapato, seu principal transmissor. Menos da metade dos pacientes da doença de Lyme recordam-se de algum dia terem sido picados por um carrapato.

Quatro Mudanças na Dieta Para Quem Tem dor

1. Comece a ingerir gordura ômega-3, facilmente encontrado nos peixes, mas a sua maior concentração está na pele dos peixes e, por isso, esta não deve ser retirada. Para garantir a presença do ômega 3 é importante que o alimento não seja confeccionado em altas temperaturas, nem seja frito. Essa gordura age positivamente nas prostaglandinas (ácidos graxos que agem na mediação da inflamação... não me pergunte mais nada porque não sei kkkkk).  
2. Reduza a ingestão da maioria dos alimentos processados, já que eles contêm açúcar e aditivos, e na sua maioria, grandes quantidades de gorduras ômega-6, que prejudicam o delicado equilíbrio na relação omega-3:6, o que propiciará inflamações, principal fator da maioria das dores.
3. Elimine ou reduza radicalmente a maioria dos grãos e açúcares (especialmente frutose) da sua dieta. Evitar grãos e açúcares reduzem os níveis de insulina e leptina, que estimulam a produção de prostaglandina inflamatória. 
4. Aumente sua produção de vitamina D expondo-se regularmente ao sol, o que desencadeia diversos mecanismos diferentes para reduzir sua dor. 

Experimente os Analgésicos Naturais 

 

 

• Gengibre: Essa erva é anti-inflamatória e oferece alívio para a dor e tem propriedades benéficas para o estômago.
• Cúrcuma: A cúrcuma é o principal composto terapêutico identificado no tempero de açafrão. Em um estudo entre pacientes de artrose, os que adicionaram 200 mg diárias de cúrcuma a seus tratamentos tiveram redução nas dores e aumento na mobilidade.  
• Bromelina: Esta enzima que digere proteínas, presente no abacaxi, é um anti-inflamatório natural. Pode ser ingerido na forma de suplemento, mas comer abacaxis frescos também pode ajudar.  
• Miristoleato de Cetilo: Esse óleo, presente em peixes e na manteiga, funciona como um lubrificante de articulações e como anti-inflamatório.
• Óleo de prímula, de groselha negra e de borragem: Esses óleos contêm o ácido graxo gama-linolênico, útil no tratamento das dores da artrite.
• Creme de pimenta caiena: Também conhecido como creme de capsaicina, esse tempero é feito de pimentas secas. Alivia a dor ao reduzir a produção da substância P do corpo, um componente químico das células nervosas que transmite os sinais de dor até o cérebro. 

 O mais importante e que sempre digo aqui no Blog: PROCURE CONHECER SEU CORPO, SEUS LIMITES, AQUILO QUE DESENCADEIA ALGUMA DOR DIFERENTE, OU AINDA, AQUILO QUE FAZ COM QUE CERTAS DORES DESAPAREÇAM.

 

Nenhum médico, ou nenhum medicamento, irão ajudá-lo se você não souber ler e transmitir os sinais que seu corpo te passa através do sinal de alerta chamado DOR...

 

Até a próxima publicação, com bom humor, Fé em Deus e sem dores!! 

 

 

Protocolo de Vitamina D

Boa noite amigos,

Minha doença autoimune me deixa muito intrigada. Sinto que as autoimunes ainda são um mistério porque a ciência não sabe dizer como tudo começa, segundo meu médico pode ter se desencadeado após alguma infecção forte intestinal que tive - mas não é certeza!

O que se sabe é que um dia ensolarado, ou de chuva, sei lá, o meu sistema imunológico – o mesmo que é responsável por me defender dos vírus, das bactérias e de qualquer perigo – acorda e resolve "pirar". As células de defesa ficam tão malucas que atacam o próprio corpo como se este fosse "inimigo".

Como esse tipo de descontrole do sistema imunológico pode atacar qualquer parte do corpo, é muito difícil se ter um diagnóstico claro e rápido, inclusive entre os portadores de EA existem enes sintomas que alguns tem, outros não, e por aí vai...
Em comum somente a DOR - principal sintoma e leal companheira de quem sofre com doenças autoimunes.

Seguindo esse raciocínio entendemos que dói porque inflama, e inflama porque está sendo combatido pelo sistema inumológico!

Mas o que é o tal Protocolo de Vitamina D???

Dr. Cícero Coimbra, médico brasileiro e criador do protocolo de utilização de altas doses de vitamina D para doenças autoimunes, costuma explicar que o colecalciferol (o nome científico da vitamina D) é o percursor do hormônio 1,25(OH)2 colecalciferol. É esta substância que potencializa a ação do sistema imunológico, inclusive contra infecções virais.

Porém, para nós leigos entendermos, a explicação mais fácil é que a Vitamina D quando ministrada em doses altas (claro que com orientação médica) pode fazer uma espécie de "recall" no nosso organismo.

Uma das linhas de pensamento defende que esta característica seria resultante da forma como ela circula pelo corpo, uma vez que depois de ser metabolizada, a vitamina D circula pela corrente sanguínea fazendo uma espécie de 5S no organismo e ajustando as funções de órgão por órgão.


Na revisão de 59 estudos científicos publicada na Revista Brasileira de Reumatologia, por exemplo, os pesquisadores atestaram que a suplementação em altas doses de vitamina D diminuiu os sintomas de artrite fazendo com que eles desaparecessem em 45% dos casos. O mesmo efeito terapêutico foi encontrado para esclerose, lúpus, diabetes e outras doenças autoimunes.

No ensaio científico “Vitamin D and autoimmunity: new etiological and therapeutic considerations” – publicado no Annals of The Rheumatic Deseases – está constatado que as doenças autoimunes respondem pela terceira causa de morte nos Estados Unidos, atrás apenas das doenças cardíacas e do câncer, e que a terapia de suplementação de vitamina D têm apresentado desempenho protetor e controlador destas patologias.

Sabemos que a maioria das doenças autoimunes causa debilitações nos órgãos atacados e que, até a pouco tempo, o tratamento existente era baseado em drogas pesadas capazes de sobrecarregar outros órgãos não afetados pelas doenças autoimunes em si.

Se compararmos os benefícios do Protocolo de Vitamina D e a significativa melhora que tem apresentado aos pacientes submetidos a este tratamento, é claro que devemos considerar sim nos submetermos ao tratamento, uma vez que se mostra bem menos nocivo.

Cabe a cada portador, dentro do seu estágio de avanço ou não da doença, procurar alternativas, tendo sempre a ciência de que o percentual de sucesso do tratamento depende de cada organismo, e que os estudos apresentam 45% de melhora dos casos, ou seja, menos da metade dos pacientes consegue sucesso.

Encontrei no site https://vitaminadporumaoutraterapia.wordpress.com orientações de como funciona o chamado PROTOCOLO COIMBRA. Os médicos são livres para adaptarem o protocolo como julgarem necessário, no entanto seguem as premissas básicas do PROTOCOLO COIMBRA:

1) As altas doses de vitamina D representam 95% do tratamento;
2) O polivitamínico (as cápsulas que fazem parte do protocolo) prevê os componentes necessários para otimizar os efeitos da vitamina D, e ao tratamento com um todo. Este polivitamínico não tem custo elevado, porém pode-se excluir ou acrescentar algum item, de acordo com a análise de seu médico;
3) A receita para a manipulação do colecalciferol, para utilização no protocolo de altas doses de Vitamina D, tem a concentração de 20.000 UI por ml, que corresponde a 1.000 UI por gota, em óleo vegetal (girassol, havendo a possibilidade de usar oliva, se for preferência do paciente). A uniformização da dosagem facilita a importante questão da manipulação da vitamina D para que não ocorram erros, e facilita a linguagem entre médico/paciente. Para este tratamento de altas doses de vitamina D, não se aconselha o uso de cápsulas secas, cujo aproveitamento não é regular, nem o uso de injetáveis;
4) É imprescindível que o paciente seja devidamente orientado e esteja absolutamente ciente dos riscos que corre caso não siga a dieta e hidratação recomendadas – itens inegociáveis. Verificar as Orientações ao Pacientes.
5) Os exames de PTH (Paratormônio) e de calciúria 24 horas, regularmente realizados no decorrer do tratamento, são essenciais para e eficácia e segurança do tratamento.

Para finalizar, o Dr. Cicero Galli Coimbra deixa claro que o protocolo desenvolvido ao longo da última década NÃO INCLUI A RESTRIÇÃO DE GLUTEN NA DIETA. Isso é algo que pode ser recomendado pelo médico, porém NÃO É UMA EXIGÊNCIA DO PROTOCOLO. As únicas restrições à dieta recomendadas pelo Dr. Cicero Galli Coimbra são as contidas nas Orientações aos Pacientes. Solicite ao médico e tenha sempre a mãos estas Orientações aos Pacientes.

De acordo com o Dr. Cícero Galli Coimbra, mesmo entre os médicos que foram expostos ao seu protocolo existem diferenças de abordagem e particularidades. É responsabilidade exclusiva do paciente se informar sobre o tratamento e questionar seu médico quando em dúvida.

Lá vocês encontram também a lista de médicos que estão aptos a aplicar o Protocolo.

Espero ter ajudado, e quero muito saber a opinião de vocês que vão ou já fizeram este Tratamento.

Até a próxima...

Novos remédios à vista!!!!! Obaaaaaa...

Boa tarde amigos do meu coração...

Trago novidades, e boas!!

Como já sabemos, a Espondilite Anquilosante - EA é uma doença de caráter inflamatório que atinge as grandes articulações do corpo, principalmente a coluna e bacia. Embora tenha maior incidência entre homens, também acomete as mulheres jovens, entre 20 e 40 anos de idade.

Como seu diagnóstico geralmente é tardio, a EA pode se tornar extremamente incapacitante. “Essa disfunção é pouco percebida pelos médicos, o que é preocupante, já que, em estágio avançado, o portador sofre uma calcificação na coluna. Com isso, não consegue girar o pescoço nem esticar. Fica rígido e com muitas dores”, explica o reumatologista Marcelo Pinheiro, da Universidade Federal de São Paulo.

Se pensarmos a vinte anos atrás que não havia tratamento aos espondilíacos, temos a exata noção do quão sortudos somos. Lembro de uma amiga que tinha deformidade pois a doença manifestou quando criança, e ela se lembrava dos médicos aplicando morfina e dizendo que infelizmente não tinham nada a fazer, que a vida dela seria curta, essas coisas. Graças a Deus esse cenário mudou!

Hoje podemos contar com os chamados medicamentos biológicos, que se forem utilizados até cinco anos depois do diagnóstico, podem proporcionar ao paciente uma vida praticamente normal. Estes medicamentos atuam bloqueando uma via de inflamação do corpo chamada de fator de necrose tumoral, significativamente aumentado nos portadores de espondilite. Claro que como toda medicação há riscos, e a lista de restrições é um pouco extensa. Porém, é o que temos para hoje...

Porém, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), está solicitando que sejam integrados à Rede Pública de Saúde novos medicamentos, casos do secuquinumabe e do certolizumabe pegol.
Eles funcionam bloqueando um outro meio de inflamação do corpo e oferecem algumas vantagens sobre os biológicos que já conhecemos.

Enfim, a medicina moderna está se empenhando na busca por medicamentos que diminuam ou atenuem as dores e a evolução da doença e isso é uma grande notícia para nós que dependemos de um "milagre" da medicina para buscarmos nossa cura.

Enquanto isso não acontece, bora exercitar o corpo e ocupar a mente e jamais deixar a EA vencer!!

Mais novidades vou postando para eu e vocês estarmos sempre atualizados, ok???

Ajuda sempre é bem-vinda...

Boa tarde amigos... o grupo do 4º Semestre A do curso de Direito da UNIFEOB – Centro Universitário Fundação de Ensino Octávio Bastos no município de São João da Boa Vista/SP, desenvolveu uma Cartilha de Direitos dos Portadores de Espondilite Anquilosante, com o intuito de divulgar aos pacientes os direitos garantidos pela legislação vigente.

Achei a atitude louvável uma vez que grande parcela dos portadores sofre em silêncio, sozinho, isolado. Precisamos apoiar e agradecer atitudes como esta, para que possamos viver com mais dignidade e menos desconfiança, com mais direitos e menos dor!!!

Agradeço de coração aos alunos Franciele, Gláucio, Larissa e Miriã. O mundo precisa de mais advogados como vocês, tenho certeza que serão profissionais brilhantes!!!

Segue a Cartilha:

 

DIREITOS DOS PORTADORES

ESPONDILITE ANQUILOSANTE

 

Direitos Iguais? Quem é que sabe!

 De acordo com a Constituição Federal em seu artigo 3° inciso IV- declara que é objetivo fundamental da República Federativa do Brasil promover o bem de todos, sem preconceito de origem, raça, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de discriminação.

Na pratica isso ocorre de maneira diferente do que lei prevê. Conforme a região do país em que você mora, as leis no mesmo país podem ser diferentes. Como, por exemplo, o direito ao saque ao FGTS - Fundo de Garantia por Tempo de Serviço, junto à Caixa Federal. O Tribunal Regional Federal da 4ª região ampliou o rol de doenças elencadas na lei 8036/90, que dispõe das doenças que dão direito ao saque ao FGTS, incluindo entre outras a espondilite anquilosante. Sendo assim, portadores de EA que moram na região sul do país, automaticamente sacam o saldo do FGTS, enquanto brasileiros com o mesmo direito, mas em outras regiões, têm que acionar a justiça e se sujeitarem à demora do judiciário (precário, sem estrutura, sobrecarregado de serviço).

Outro exemplo é a Ação Civil Pública nº 5025299-96.2011.404.7100/RS que obriga o INSS, no Estado do Rio Grande do Sul, a pagar o auxílio-doença a quem solicitar perícia para afastamento, desde o primeiro dia, mesmo antes de qualquer comprovação, desde que a data para tal perícia seja agendada para além de 45 dias. Ou seja, se você mora no Estado de São Paulo e solicita perícia, só vai receber algum auxílio depois do exame médico demore este o tempo que for, e caso lhe seja favorável. Mas, se você mora no Rio Grande do Sul, mesmo sem laudos ou exames, começa a receber imediatamente caso sua perícia demore mais de 45 dias. 

Vamos a mais um exemplo, o da Lei 8112/90, art 186, parágrafo 3º, que dispõe que o agente público federal com espondilite/espondiloartrose anquilosante tem direito à aposentadoria por invalidez. Pois bem, a lei entende por agente público aquele que presta serviço público, mas os agentes estaduais e municipais não entram na lei, embora sejam agentes públicos! 

Na prática, entram na justiça e na maioria das vezes conseguem se aposentar, mas, lei aplicada de forma diferente a cidadãos com o mesmo direito!

Espondilite anquilosante

O que é?

A espondilite anquilosante é uma doença muito grave, progressiva e irreversível, que provoca processo inflamatório nas articulações entre os ossos da coluna vertebral e nas articulações entre a coluna vertebral e a pelve. Com o avanço e com o decorrer do tempo, a doença faz com que os ossos da coluna vertebral se fundam, formando a chamada “coluna de bambu”.

O portador de espondilite anquilosante, em estados avançados da doença, pode perder os movimentos ou a mobilidade em algumas articulações, passando a ter dificuldades de expansão do tórax em decorrência das articulações das costelas serem afetadas. Além disso, a espondilite anquilosante causa fadiga, pode acarretar uveítes (inflamação nos olhos), dores e inchaços nas grandes articulações (tornozelos, calcanhares, joelhos, sacrilíacas, quadril, ombros, etc.). Está associada a fatores genéticos, com um marcador específico, que é o HLA – B 27.

A legislação brasileira reconhece e concede um excelente conjunto de direitos em favor dos portadores de espondilite anquilosante. Entretanto, a grande maioria destes pacientes e dos seus familiares, não conhecem, não sabem como usar e não se beneficiam destes direitos, perdendo oportunidades que embora não revertam o quadro de gravidade das doenças, podem amenizar a dor, o sofrimento, auxiliar no tratamento e no controle da dor e da evolução das patologias.

Direito ao auxílio-doença junto ao Instituto Nacional de Seguridade Social – INSS.

O benefício previdenciário aos portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante pode e deve ser deferido sempre que os pacientes estiverem acometidos da fase aguda da doença e/ou estiverem apresentando fase das chamadas “crises”. Ambas as doenças, embora crônicas e irreversíveis, apresentam ciclos onde os sintomas se mostram com maior intensidade, amplitude e frequência.

Geralmente os pacientes já tem um diagnóstico médico firmado, o qual vem embasado não somente em exames clínicos, mas também, em exames de imagem, laboratório, etc.

Assim, feito o diagnóstico de artrite reumatoide ou de espondilite anquilosante, sempre que a doença se mostrar ativa e a sintomatologia trouxer como consequência a dificuldade para os atos da vida quotidiana, e a incapacidade para o exercício laboral por período superior a 15 dias, o paciente pode pleitear junto ao INSS o benefício do auxílio doença.

Para isso, é necessário buscar em qualquer agência do INSS, um agendamento de perícia.

Na data agendada pelo INSS, é recomendável que o paciente leve um atestado do seu médico e/ou um histórico do achado diagnóstico e prognóstico da doença.

Este documento deve estar acompanhado de todos os exames que o paciente tiver relacionados à sua doença, que deverão ser mostrados ao médico perito do INSS, para que este forme seu juízo acerca do grau de atividade e de limitações que acometem o segurado da previdência.

Importante então, que o portador de artrite reumatoide ou de espondilite anquilosante, “guarde com todo o cuidado e toda a cautela” todos os documentos, exames, laudos, que tiver, sem descuidar de nenhum.

Outra dica muito valiosa, é que o paciente ou familiar efetue um registro escrito de todas as atividades da doença, assim compreendidos agendamentos médicos, realização de exames, data das crises, etc., pois estas provas podem ser importantes no futuro, conforme veremos adiante.

Uma dúvida muito comum que os portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante têm, é sobre o período de carência para a concessão de auxílio-doença ou de aposentadoria por invalidez aos segurados do Regime Geral de Previdência Social.

A portaria Interministerial MPAS/MS n. 2.998, de 23 de agosto de 2001, determina que fiquem excluídos da exigência da carência para concessão de auxílio-doença e/ou aposentadoria por invalidez os segurados portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante.

Se o INSS negar, na fase administrativa, o auxílio doença, e presentes as condições da sua obtenção pelo paciente, é legítimo que este paciente e/ou familiar, busque este benefício judicialmente.

Para tanto, algumas seções da Justiça Federal em todo o Brasil, já possuem órgãos de proteção aos beneficiários. Entretanto, os pacientes e/ou familiares, podem se valer dos serviços das defensorias públicas e de escritórios de advocacia especializados em direito previdenciário, para fins de obtenção do auxílio-doença. As ações tramitam junto aos juizados federais, com certa celeridade, sendo possível o requerimento e o deferimento pelo juízo de tramitação especial prevista em Lei, além de medida liminar de concessão imediata do benefício, quando presentes os requisitos legais.

Aposentadoria por invalidez aos portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante.

Outra dúvida muito comum aos pacientes portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante, diz respeito ao direito de obter a aposentadoria por invalidez.

Sempre que o estágio da doença for considerado avançado e irreversível, com reflexos graves sobre a vida quotidiana do paciente, este pode requerer administrativamente junto ao INSS, a concessão do benefício de aposentadoria por invalidez.

Neste caso, vale a mesma regra da concessão do auxílio-doença. O beneficiário necessita agendar uma perícia, comparecendo na data marcada, com todos os documentos, exames, atestados do seu histórico médico, para que o perito possa efetuar uma avaliação do quadro clínico e de evolução da doença e das limitações presentes.

Assim, é importante que o portador da doença, faça a sua parte, levando ao perito, as provas de que realmente é portador de artrite reumatoide ou de espondilite anquilosante e que tal doença encontra-se num estágio tão avançado, que o impede do exercício de atividades laborais.

O benefício da aposentadoria por invalidez, também não exige carência e, pode ser obtido por profissionais autônomos como médicos, advogados, corretores de seguro, pedreiros, contadores, etc. Entretanto, é sempre bom lembrar da necessidade da filiação ao INSS.

Caso o INSS não conceda administrativamente o benefício, o segurado e/ou seu familiar ou responsável, podem buscar este direito judicialmente, valendo-se dos mesmos meios acima indicados para a obtenção do auxílio-doença.

Nos processos judiciais, os juízes costumam ordenar a realização de uma perícia judicial para verificar o estágio da doença e o grau de incapacidade.

 Isenção de imposto de renda sobre ganhos de aposentadoria dos portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante.

Os pacientes aposentados pelo INSS em consequência de invalidez decorrente de artrite reumatoide ou espondilite anquilosante, estão isentos do pagamento do imposto de renda sobre seus ganhos previdenciários.

Este benefício pode ser obtido tanto na esfera administrativa, como em juízo, posto que esteja claramente previsto na Lei 7.713 de 22/12/98, em seu artigo 6º. Inciso XIV.

Algumas dúvidas costumam surgir deste dispositivo legal. Uma delas é se esta isenção atinge pessoas que ficaram doentes após terem se aposentado por tempo de serviço.

Pelo princípio da isonomia tributária, a resposta é positiva, havendo decisões judiciais no sentido de conceder o benefício.

Outra dúvida, bastante comum, é se o benefício atinge os ganhos dos pacientes portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosantes, em decorrência das chamadas aposentadorias privadas.

Também não resta dúvida, que, em observância ao princípio da isonomia, em consequência da legislação não ter identificado a origem do benefício, que também estes aposentados portadores das referidas doenças, têm o direito à isenção da incidência do imposto de renda sobre seus ganhos previdenciárias.

Diga-se, por importante, que ambas as doenças, a grosso modo, são gêneros da mesma espécie e estão catalogadas pelo mesmo código CID, o que dispensa maiores interpretações acerca da similaridade dos direitos que as abrigam.

Acréscimo de 25% sobre os ganhos previdenciários (INSS) dos portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante.

Os portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante, nas fases avançadas da doença, geralmente necessitam de auxílio de outras pessoas, para as atividades quotidianas, assim compreendidas: andar, alimentar-se, higiene pessoal, etc.

Nestas situações, os beneficiados por aposentadoria por invalidez, tem o direito de buscar um acréscimo de 25% sobre os seus proventos, com fundamento no art. 45 da Lei 8.213/91. Este benefício pode ser obtido administrativa ou judicialmente, valendo aqui, as indicações contidas nos parágrafos acima expostos.

Liberação do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço aos portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante.

A lei 8.036/90 elenca as doenças incapacitantes que venham a acometer os trabalhadores e seus dependentes que autorizam a liberação, administrativa e/ou judicial, do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço – FGTS. Ao interpretar este texto legal, o Tribunal Regional Federal da 4a. Região, em decisão colegiada, resolveu estender esta possibilidade a outras doenças não identificadas pela lei, mas que também causam incapacitação considerada grave, tais como: a tuberculose ativa, hanseníase, alienação mental, cegueira, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, doença de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, estado avançado de doença de Paget (osteíte deformante), artrite reumatóide severa, hepatite crônica tipo C, miastemia gravis e lupus eritematoso sistêmico.

Aquisição de veículos adaptados por portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante.

Os portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante podem, também, adquirir veículos adaptados com isenção de IPI e ICMS, de acordo com a legislação federal e de cada Estado federado. A compra destes carros tem limitações de valores, sendo possível o uso tanto pelo paciente, como por terceiros indicados pelo mesmo como condutores.

Geralmente as concessionárias de veículos detém um serviço especializado para orientar os interessados na obtenção deste benefício, que pode ser renovado a cada dois anos.

As secretarias da receita federal e estadual também estão habilitadas a prestar as informações e orientações necessárias aos contribuintes acerca deste direito, indicando a documentação necessária.

Alguns serviços de despachantes também se especializaram neste tipo de serviço, o que pode facilitar, já que existe certa burocracia que precisa ser superada pelos interessados.

Cobertura de tratamentos pelo Sistema Único de Saúde e Planos de Saúde.

As doenças artrite reumatoide e espondilite anquilosantes estão sendo objeto de inúmeras pesquisas no mundo todo. Embora ainda sejam consideradas doenças crônicas sem chances de reversibilidade, muitas novas drogas tem sido colocadas no mercado para o fim de tentar estabilizar a evolução das doenças e/ou minimizar os quadros dolorosos intensos.

Alguns casos específicos, sempre segundo rigorosos protocolos médicos, tem indicações de novos medicamentos, alguns a base dos chamados TNFs, como o remicade e o humira, sem prejuízo de outras terapêuticas medicamentosas ou não, associadas. Tais medicamentos estão contidos na lista do SUS para estas patologias.

Todos estes tratamentos, quando indicados pelos médicos com base em premissas científicas, devem ser custeados integralmente pelo Sistema Único de Saúde – SUS ou pelos planos de saúde (observadas as regras contidas nos contratos firmados por cada paciente).

Invalidez permanente decorrente de artrite reumatoide e espondilite anquilosante e cobertura de seguro.

 Muitas apólices dos chamados seguros de vida, têm previsão de pagamento aos seus beneficiários de indenização decorrente de invalidez permanente.

Sempre que os portadores de artrite reumatoide ou espondilite anquilosante tiverem um diagnóstico da doença associado a um prognóstico de invalidez permanente, e mantiverem contrato de seguro de vida com cláusula de cobertura de invalidez permanente, em tese, podem pleitear o recebimento dos valores segurados.

Neste caso, é muito recomendável que os pacientes e/ou familiares, se cerquem de um serviço jurídico de confiança, especializado na matéria.

Não se pode esquecer que o seguro de vida tem recebido dos tribunais brasileiros o tratamento de relação de consumo, de modo que há a facilitação em favor do segurado, da interpretação das cláusulas contratuais ante os fatos, o que pode ser melhor interpretado por profissional com intimidade sobre a matéria.

Sem pretensão de esgotar a matéria, estas são algumas contribuições para que, na medida do possível, esperamos possam ser úteis e esclarecedoras aos portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante e/ou seus familiares.

Vaga especial para estacionamento

Os portadores de artrite reumatoide e de espondilite anquilosante, e/ou seus familiares (quando for o caso) em estágio evoluído das doenças, a ponto de terem incapacidade física para os atos da vida quotidiana, tais como: dificuldade de caminha, falta de mobilidade para flexão lombar ou cervical, enrijecimento das articulações, etc., pode obter junto ao departamento de trânsito das suas cidades, licença especial para estacionamento em vagas de portadores de necessidades especiais. A legislação de trânsito é nacional, sendo que a regra deve ser cumprida sempre que presentes os pressupostos exigidos pela lei. O benefício de estacionamento em vagas especiais requer o preenchimento de certa burocracia, que é observada pelo departamento de trânsito de cada município. Assim, todos os que forem detentores do direito, podem se dirigir aquela repartição pública para o fim de obterem informações acerca dos requisitos necessários. Os portadores das referidas patologias que não puderem dirigir, ou não souberem dirigir, mas que necessitem do uso de locomoção podem obter o benefício em favor de terceira pessoa que lhes preste a devida assistência, assim compreendido um familiar, cuidador, ou mesmo terceiro.

Alunos portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante

O aluno, de todas as idades, com diagnóstico de artrite reumatoide e espondilite anquilosante, tem direito de uma atenção pedagógica especial, existindo inúmeros textos legais a proteger estes direitos. Assim, caso a caso, podem ser dispensados das chamadas práticas desportivas quando tais atividades puderem gerar um agravamento das crises; ou mesmo deixar de praticá-las nos quadros crônicos. Têm direito, também, a ambientes adaptados em escolas, sejam públicas e/ou privadas, sempre e quando estas adaptações se fizerem necessárias; e, ainda, ao chamado regime educacional excepcional e diferenciado, que varia de caso a caso.

Enfim, a patologia em si é um fardo muito grande para o portador e sua família, e o Direito tenta de alguma maneira devolver a dignidade humana afetada, amenizando na medida do possível, seja com recursos financeiros, seja no cotidiano, o impacto causado pela EA.

Faça valer seus direitos...

É preciso conhecer para tratar...

 

Olá amigos, 

 

Muita gente tem me perguntado sobre a doença depois do Blog, assim como eu quando a descobri, esses pacientes estão sedentos por informações que na grande maioria das vezes não nos é transmitida pelos médicos, talvez por considerarem essas dúvidas como banais, talvez por acharem melhor conhecermos aos poucos ou talvez por simplesmente conhecerem apenas o suficiente para tratá-la.

 

Pois bem, me surpreendi com uma prima que me questionou sobre as dores que ela tem no quadril, que atingem os joelhos e o cotovelo, mas que no dia da consulta o ortopedista diagnosticou apenas a dor no cotovelo. Enfim, estou surpresa com a falta de informações que as pessoas têm em relação à EA.

 

Encontrei em minhas pesquisas um estudo publicado pelo jornal Médico de Portugal (não sei se vocês sabem mas a herança dos nossos patrícios portugueses é muito grande na EA, e provavelmente seja essa descendência que desencadeie a doença, dai o fato de Portugal ser bem especializado no atendimento ao portador de EA) que aponta que a Espondilite Anquilosante leva mais de 10 (dez) - pasmem - 10 (dez) anos para ser diagnosticada após o aparecimento dos primeiros sintomas.

 

No meu caso foram 06 anos, entre ortopedistas, neurologistas, psicólogos (claro porque você começa a acreditar estar louca, já que não tem motivos para ter dor) cirurgias, artrodeses, etc até o diagnóstico correto.

Nas palavras da vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR) e co investigadora principal do estudo, Prof.ª Doutora Helena Canhão, “os resultados enfatizam e confirmam a carga das espondiloartrites em Portugal, sobretudo no que se refere à pior qualidade de vida dos doentes, aos níveis de reforma antecipada e também ao consumo dos recursos de saúde. Conhecendo melhor esta realidade, é clara a necessidade de aumentar a sensibilização para estas patologias, ajustando as políticas de saúde associadas com a alocação de recursos que permitam uma intervenção mais precoce”. (http://www.jornalmedico.pt/atualidade/33549-estudo-do-epireumapt-aponta-mais-de-10-anos-para-diagnosticar-a-espondilite-anquilosante-e-a-artrite-psoriatica.html)

 No Brasil essa realidade não é diferente.É preciso que nós que estamos caminhando no seu conhecimento, fiquemos atentos e firmes na divulgação dos sintomas de dor generalizada, com ênfase na região da sacroilíaca, cansaço, estado depressivo, enfim, quaisquer sintomas que possam na mínima hipótese se caracterizar como EA, para que essa possa ser diagnosticada a tempo para evitar-se assim sequelas que podem ser irreversíveis!

#juntossomosmaisfortes (é isso Samuel??)