Cadê os meus direitos????

Oi amigos,

Conviver com a Espondilite não é nada fácil, são dores constantes,  cada dia em um lugar diferente do corpo, além do medo de ter mais dores, de fazer algum movimento que possa provocá-la, de traumas e quedas...

Toda nossa rotina diária já sabemos, embora tenhamos que conviver até com a desconfiança dos nossos médicos dizendo sempre que "com o biológico não é para você sentir mais dor", ela nos persegue. 

Embora tenhamos que conviver com a discriminação no trabalho, frente às pessoas na rua, por andarmos devagar, com medo de cair, com medo de mais dores, por estacionar na vaga de deficientes, e todo tipo de preconceito, somos fortes e resistimos.

Mas, e quando essa discriminação vem de onde deveríamos buscar apoio?

É triste, mas é a realidade das leis no Brasil: a Lei nos dá direitos, mas não nos dá a forma correta de fazê-los valer.

E esse tipo de preconceito, o preconceito Legal, que nos obriga a recorrer a um juiz para conseguirmos aplicabilidade na prática daquilo que a Lei determina, é o tipo de preconceito que mais me deixa cansada, exausta, triste. 

Tenho a sensação de estar rouca, de gritar aos ventos e ninguém me ouvir. 

Temos Direitos sim! E temos o direito de exigir nossos Direitos! 

  

Estou, devagar mas constantemente, buscando os meus, um a um, enquanto ainda tenho saúde para lutar por eles. E vou detalhar para vocês, aqui no Blog, o caminho mais fácil para conseguir ter esses tão valiosos Direitos.

Quer saber quais são os nossos Direitos?

São vários os direitos que a Lei prevê para os portadores de doenças crônicas, para os portadores de algum tipo de limitação de mobilidade, enfim, depende do grau e do estágio da doença para determinar em quais deles o portador de EA pode se encaixar.

Dentre eles estão, dependendo do caso:

- Direito a ser considerado deficiente físico, e por consequência ter direito a todos os auxílios que a lei dá a estes, tais como: vaga especial para estacionar, atendimento preferencial em algumas repartições, ou ainda concorrer a vaga reservada a deficientes em concursos públicos.

- Direito a afastamento pelo INSS sem carência;

- Direito à compra de carro adaptado para a deficiência, com desconto de ICMS e IPI (o que torna o nosso carro mais barato);

- Direito à isenção de certos impostos, como IPVA, IRRF;

-  Direito à aposentadoria por invalidez e acréscimo de 25% sobre os ganhos, tendo em vista o portador, em geral, necessitar do auxílio de outra pessoa no seu cotidiano;

- Direito ao saque do FGTS (Fundo de Garantia por Tempo de Serviço) junto à Caixa Federal;

- Direito à cobertura do tratamento pelo SUS - Serviço Único de Saúde ou por Planos de Saúde;

- Direito à Invalidez Permanente para casos de cobertura de Seguros (podemos sacar os valores da apólice), entre outros.

No próximo post vou começar a esclarecer um a um desses direitos e tentar traçar um passo-a-passo para conseguirmos sua aplicação de fato.

Afinal, de que adianta ter direitos que na prática não saem do papel?

Desculpem a revolta, e até o próximo post!!

Kika 

Dor nossa de cada dia!

Olá pessoal, 

Desculpe o sumiço, mas estive correndo essa semana atrás de exames e médicos, logo logo tenho os resultados e conto para vocês.

Só para variar, comecei e terminei minha semana com muita dor: na segunda-feira consulta com reumato e resultado de exames de sangue acordei com dores no quadril; na terça-feira, dia do Enbrel, vertigens e caminhada à tarde, dor no quadril; na quarta-feira arisquei um saltinho para ir ao SUS renovar a remessa do Enbrel e muitaaa dor na coluna; na quinta e sexta-feira passei ilesa, só com dores nos ombros ao acordar. 

Em compensação no sábado... tentei arrumar meu guarda-roupa, resultado: não consegui chegar ao fim sem chorar e pedir para ir ao hospital!

E assim é a rotina do portador de EA, vivendo um dia após outro. E o futuro, a Deus pertence!

A dor, no meu caso, chega a ser pior do que as consequências da doença. O medo de sentir essa dor alucinante é maior do que qualquer outro medo que eu possa ter. 

Mas o que é dor?

O dicionário define dor como sendo "a sensação penosa, desagradável, produzida pela excitação de terminações nervosas sensíveis a esses estímulos, e classificada de acordo com o seu lugar, tipo, intensidade, periodicidade, difusão e caráter."

A dor é uma proteção do nosso organismo que reage quando algo não vai bem, como um alerta.

Embora as pessoas descrevam a dor da coluna e as dores irradiadas como sendo   “dores musculares” , a maioria  dessas  dores não são musculares e sim articulares, muitas vezes causadas por pequenos desvios ou deslocamentos do disco vertebral, que funciona como um amortecedor para nossa coluna. O disco vertebral emite dor para regiões musculares distantes da coluna, o que causa a falsa impressão de dor muscular.

Tais dores tidas como musculares, fibromialgia, tendinites, bursites, etc na verdade podem ser espondilite. Por isso é muito importante dar atenção a esse tipo de dor e sempre procurar um médico.

A informação é grande aliada, assim tenha sempre em mente que vai passar! Alguns tratamentos alternativos têm trazido alívio a muitos portadores de dor crônica, como Acupuntura, além de exercícios como Ioga, Pilates.

Infelizmente o portador de EA precisa aprender a conviver com essa dor, aprender a entender os sinais do corpo, e se adaptar à sua nova realidade.

Abraços e desejo menos dor a todos nós!