segunda-feira, 29 de maio de 2017

Ajuda sempre é bem-vinda...





Boa tarde amigos... o grupo do 4º Semestre A do curso de Direito da UNIFEOB – Centro Universitário Fundação de Ensino Octávio Bastos no município de São João da Boa Vista/SP, desenvolveu uma Cartilha de Direitos dos Portadores de Espondilite Anquilosante, com o intuito de divulgar aos pacientes os direitos garantidos pela legislação vigente.

Achei a atitude louvável uma vez que grande parcela dos portadores sofre em silêncio, sozinho, isolado. Precisamos apoiar e agradecer atitudes como esta, para que possamos viver com mais dignidade e menos desconfiança, com mais direitos e menos dor!!!

Agradeço de coração aos alunos Franciele, Gláucio, Larissa e Miriã. O mundo precisa de mais advogados como vocês, tenho certeza que serão profissionais brilhantes!!!

Segue a Cartilha:
 

DIREITOS DOS PORTADORES


ESPONDILITE ANQUILOSANTE

 

Direitos Iguais? Quem é que sabe!


 De acordo com a Constituição Federal em seu artigo 3° inciso IV- declara que é objetivo fundamental da República Federativa do Brasil promover o bem de todos, sem preconceito de origem, raça, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de discriminação.
Na pratica isso ocorre de maneira diferente do que lei prevê. Conforme a região do país em que você mora, as leis no mesmo país podem ser diferentes. Como, por exemplo, o direito ao saque ao FGTS - Fundo de Garantia por Tempo de Serviço, junto à Caixa Federal. O Tribunal Regional Federal da 4ª região ampliou o rol de doenças elencadas na lei 8036/90, que dispõe das doenças que dão direito ao saque ao FGTS, incluindo entre outras a espondilite anquilosante. Sendo assim, portadores de EA que moram na região sul do país, automaticamente sacam o saldo do FGTS, enquanto brasileiros com o mesmo direito, mas em outras regiões, têm que acionar a justiça e se sujeitarem à demora do judiciário (precário, sem estrutura, sobrecarregado de serviço).

Outro exemplo é a Ação Civil Pública nº 5025299-96.2011.404.7100/RS que obriga o INSS, no Estado do Rio Grande do Sul, a pagar o auxílio-doença a quem solicitar perícia para afastamento, desde o primeiro dia, mesmo antes de qualquer comprovação, desde que a data para tal perícia seja agendada para além de 45 dias. Ou seja, se você mora no Estado de São Paulo e solicita perícia, só vai receber algum auxílio depois do exame médico demore este o tempo que for, e caso lhe seja favorável. Mas, se você mora no Rio Grande do Sul, mesmo sem laudos ou exames, começa a receber imediatamente caso sua perícia demore mais de 45 dias. 

Vamos a mais um exemplo, o da Lei 8112/90, art 186, parágrafo 3º, que dispõe que o agente público federal com espondilite/espondiloartrose anquilosante tem direito à aposentadoria por invalidez. Pois bem, a lei entende por agente público aquele que presta serviço público, mas os agentes estaduais e municipais não entram na lei, embora sejam agentes públicos! 
Na prática, entram na justiça e na maioria das vezes conseguem se aposentar, mas, lei aplicada de forma diferente a cidadãos com o mesmo direito!


Espondilite anquilosante
O que é?

A espondilite anquilosante é uma doença muito grave, progressiva e irreversível, que provoca processo inflamatório nas articulações entre os ossos da coluna vertebral e nas articulações entre a coluna vertebral e a pelve. Com o avanço e com o decorrer do tempo, a doença faz com que os ossos da coluna vertebral se fundam, formando a chamada “coluna de bambu”.

O portador de espondilite anquilosante, em estados avançados da doença, pode perder os movimentos ou a mobilidade em algumas articulações, passando a ter dificuldades de expansão do tórax em decorrência das articulações das costelas serem afetadas. Além disso, a espondilite anquilosante causa fadiga, pode acarretar uveítes (inflamação nos olhos), dores e inchaços nas grandes articulações (tornozelos, calcanhares, joelhos, sacrilíacas, quadril, ombros, etc.). Está associada a fatores genéticos, com um marcador específico, que é o HLA – B 27.
A legislação brasileira reconhece e concede um excelente conjunto de direitos em favor dos portadores de espondilite anquilosante. Entretanto, a grande maioria destes pacientes e dos seus familiares, não conhecem, não sabem como usar e não se beneficiam destes direitos, perdendo oportunidades que embora não revertam o quadro de gravidade das doenças, podem amenizar a dor, o sofrimento, auxiliar no tratamento e no controle da dor e da evolução das patologias.


Direito ao auxílio-doença junto ao Instituto Nacional de Seguridade Social – INSS.
O benefício previdenciário aos portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante pode e deve ser deferido sempre que os pacientes estiverem acometidos da fase aguda da doença e/ou estiverem apresentando fase das chamadas “crises”. Ambas as doenças, embora crônicas e irreversíveis, apresentam ciclos onde os sintomas se mostram com maior intensidade, amplitude e frequência.
Geralmente os pacientes já tem um diagnóstico médico firmado, o qual vem embasado não somente em exames clínicos, mas também, em exames de imagem, laboratório, etc.
Assim, feito o diagnóstico de artrite reumatoide ou de espondilite anquilosante, sempre que a doença se mostrar ativa e a sintomatologia trouxer como consequência a dificuldade para os atos da vida quotidiana, e a incapacidade para o exercício laboral por período superior a 15 dias, o paciente pode pleitear junto ao INSS o benefício do auxílio doença.
Para isso, é necessário buscar em qualquer agência do INSS, um agendamento de perícia.
Na data agendada pelo INSS, é recomendável que o paciente leve um atestado do seu médico e/ou um histórico do achado diagnóstico e prognóstico da doença.
Este documento deve estar acompanhado de todos os exames que o paciente tiver relacionados à sua doença, que deverão ser mostrados ao médico perito do INSS, para que este forme seu juízo acerca do grau de atividade e de limitações que acometem o segurado da previdência.
Importante então, que o portador de artrite reumatoide ou de espondilite anquilosante, “guarde com todo o cuidado e toda a cautela” todos os documentos, exames, laudos, que tiver, sem descuidar de nenhum.
Outra dica muito valiosa, é que o paciente ou familiar efetue um registro escrito de todas as atividades da doença, assim compreendidos agendamentos médicos, realização de exames, data das crises, etc., pois estas provas podem ser importantes no futuro, conforme veremos adiante.
Uma dúvida muito comum que os portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante têm, é sobre o período de carência para a concessão de auxílio-doença ou de aposentadoria por invalidez aos segurados do Regime Geral de Previdência Social.
A portaria Interministerial MPAS/MS n. 2.998, de 23 de agosto de 2001, determina que fiquem excluídos da exigência da carência para concessão de auxílio-doença e/ou aposentadoria por invalidez os segurados portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante.
Se o INSS negar, na fase administrativa, o auxílio doença, e presentes as condições da sua obtenção pelo paciente, é legítimo que este paciente e/ou familiar, busque este benefício judicialmente.
Para tanto, algumas seções da Justiça Federal em todo o Brasil, já possuem órgãos de proteção aos beneficiários. Entretanto, os pacientes e/ou familiares, podem se valer dos serviços das defensorias públicas e de escritórios de advocacia especializados em direito previdenciário, para fins de obtenção do auxílio-doença. As ações tramitam junto aos juizados federais, com certa celeridade, sendo possível o requerimento e o deferimento pelo juízo de tramitação especial prevista em Lei, além de medida liminar de concessão imediata do benefício, quando presentes os requisitos legais.





Aposentadoria por invalidez aos portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante.
Outra dúvida muito comum aos pacientes portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante, diz respeito ao direito de obter a aposentadoria por invalidez.
Sempre que o estágio da doença for considerado avançado e irreversível, com reflexos graves sobre a vida quotidiana do paciente, este pode requerer administrativamente junto ao INSS, a concessão do benefício de aposentadoria por invalidez.
Neste caso, vale a mesma regra da concessão do auxílio-doença. O beneficiário necessita agendar uma perícia, comparecendo na data marcada, com todos os documentos, exames, atestados do seu histórico médico, para que o perito possa efetuar uma avaliação do quadro clínico e de evolução da doença e das limitações presentes.
Assim, é importante que o portador da doença, faça a sua parte, levando ao perito, as provas de que realmente é portador de artrite reumatoide ou de espondilite anquilosante e que tal doença encontra-se num estágio tão avançado, que o impede do exercício de atividades laborais.
O benefício da aposentadoria por invalidez, também não exige carência e, pode ser obtido por profissionais autônomos como médicos, advogados, corretores de seguro, pedreiros, contadores, etc. Entretanto, é sempre bom lembrar da necessidade da filiação ao INSS.
Caso o INSS não conceda administrativamente o benefício, o segurado e/ou seu familiar ou responsável, podem buscar este direito judicialmente, valendo-se dos mesmos meios acima indicados para a obtenção do auxílio-doença.
Nos processos judiciais, os juízes costumam ordenar a realização de uma perícia judicial para verificar o estágio da doença e o grau de incapacidade.


 Isenção de imposto de renda sobre ganhos de aposentadoria dos portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante.
Os pacientes aposentados pelo INSS em consequência de invalidez decorrente de artrite reumatoide ou espondilite anquilosante, estão isentos do pagamento do imposto de renda sobre seus ganhos previdenciários.
Este benefício pode ser obtido tanto na esfera administrativa, como em juízo, posto que esteja claramente previsto na Lei 7.713 de 22/12/98, em seu artigo 6º. Inciso XIV.
Algumas dúvidas costumam surgir deste dispositivo legal. Uma delas é se esta isenção atinge pessoas que ficaram doentes após terem se aposentado por tempo de serviço.
Pelo princípio da isonomia tributária, a resposta é positiva, havendo decisões judiciais no sentido de conceder o benefício.
Outra dúvida, bastante comum, é se o benefício atinge os ganhos dos pacientes portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosantes, em decorrência das chamadas aposentadorias privadas.
Também não resta dúvida, que, em observância ao princípio da isonomia, em consequência da legislação não ter identificado a origem do benefício, que também estes aposentados portadores das referidas doenças, têm o direito à isenção da incidência do imposto de renda sobre seus ganhos previdenciárias.
Diga-se, por importante, que ambas as doenças, a grosso modo, são gêneros da mesma espécie e estão catalogadas pelo mesmo código CID, o que dispensa maiores interpretações acerca da similaridade dos direitos que as abrigam.


Acréscimo de 25% sobre os ganhos previdenciários (INSS) dos portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante.
Os portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante, nas fases avançadas da doença, geralmente necessitam de auxílio de outras pessoas, para as atividades quotidianas, assim compreendidas: andar, alimentar-se, higiene pessoal, etc.
Nestas situações, os beneficiados por aposentadoria por invalidez, tem o direito de buscar um acréscimo de 25% sobre os seus proventos, com fundamento no art. 45 da Lei 8.213/91. Este benefício pode ser obtido administrativa ou judicialmente, valendo aqui, as indicações contidas nos parágrafos acima expostos.


Liberação do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço aos portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante.
A lei 8.036/90 elenca as doenças incapacitantes que venham a acometer os trabalhadores e seus dependentes que autorizam a liberação, administrativa e/ou judicial, do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço – FGTS. Ao interpretar este texto legal, o Tribunal Regional Federal da 4a. Região, em decisão colegiada, resolveu estender esta possibilidade a outras doenças não identificadas pela lei, mas que também causam incapacitação considerada grave, tais como: a tuberculose ativa, hanseníase, alienação mental, cegueira, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, doença de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, estado avançado de doença de Paget (osteíte deformante), artrite reumatóide severa, hepatite crônica tipo C, miastemia gravis e lupus eritematoso sistêmico.


Aquisição de veículos adaptados por portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante.
Os portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante podem, também, adquirir veículos adaptados com isenção de IPI e ICMS, de acordo com a legislação federal e de cada Estado federado. A compra destes carros tem limitações de valores, sendo possível o uso tanto pelo paciente, como por terceiros indicados pelo mesmo como condutores.
Geralmente as concessionárias de veículos detém um serviço especializado para orientar os interessados na obtenção deste benefício, que pode ser renovado a cada dois anos.
As secretarias da receita federal e estadual também estão habilitadas a prestar as informações e orientações necessárias aos contribuintes acerca deste direito, indicando a documentação necessária.
Alguns serviços de despachantes também se especializaram neste tipo de serviço, o que pode facilitar, já que existe certa burocracia que precisa ser superada pelos interessados.


Cobertura de tratamentos pelo Sistema Único de Saúde e Planos de Saúde.
As doenças artrite reumatoide e espondilite anquilosantes estão sendo objeto de inúmeras pesquisas no mundo todo. Embora ainda sejam consideradas doenças crônicas sem chances de reversibilidade, muitas novas drogas tem sido colocadas no mercado para o fim de tentar estabilizar a evolução das doenças e/ou minimizar os quadros dolorosos intensos.
Alguns casos específicos, sempre segundo rigorosos protocolos médicos, tem indicações de novos medicamentos, alguns a base dos chamados TNFs, como o remicade e o humira, sem prejuízo de outras terapêuticas medicamentosas ou não, associadas. Tais medicamentos estão contidos na lista do SUS para estas patologias.
Todos estes tratamentos, quando indicados pelos médicos com base em premissas científicas, devem ser custeados integralmente pelo Sistema Único de Saúde – SUS ou pelos planos de saúde (observadas as regras contidas nos contratos firmados por cada paciente).



Invalidez permanente decorrente de artrite reumatoide e espondilite anquilosante e cobertura de seguro.
 Muitas apólices dos chamados seguros de vida, têm previsão de pagamento aos seus beneficiários de indenização decorrente de invalidez permanente.
Sempre que os portadores de artrite reumatoide ou espondilite anquilosante tiverem um diagnóstico da doença associado a um prognóstico de invalidez permanente, e mantiverem contrato de seguro de vida com cláusula de cobertura de invalidez permanente, em tese, podem pleitear o recebimento dos valores segurados.
Neste caso, é muito recomendável que os pacientes e/ou familiares, se cerquem de um serviço jurídico de confiança, especializado na matéria.
Não se pode esquecer que o seguro de vida tem recebido dos tribunais brasileiros o tratamento de relação de consumo, de modo que há a facilitação em favor do segurado, da interpretação das cláusulas contratuais ante os fatos, o que pode ser melhor interpretado por profissional com intimidade sobre a matéria.
Sem pretensão de esgotar a matéria, estas são algumas contribuições para que, na medida do possível, esperamos possam ser úteis e esclarecedoras aos portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante e/ou seus familiares.

Vaga especial para estacionamento
Os portadores de artrite reumatoide e de espondilite anquilosante, e/ou seus familiares (quando for o caso) em estágio evoluído das doenças, a ponto de terem incapacidade física para os atos da vida quotidiana, tais como: dificuldade de caminha, falta de mobilidade para flexão lombar ou cervical, enrijecimento das articulações, etc., pode obter junto ao departamento de trânsito das suas cidades, licença especial para estacionamento em vagas de portadores de necessidades especiais. A legislação de trânsito é nacional, sendo que a regra deve ser cumprida sempre que presentes os pressupostos exigidos pela lei. O benefício de estacionamento em vagas especiais requer o preenchimento de certa burocracia, que é observada pelo departamento de trânsito de cada município. Assim, todos os que forem detentores do direito, podem se dirigir aquela repartição pública para o fim de obterem informações acerca dos requisitos necessários. Os portadores das referidas patologias que não puderem dirigir, ou não souberem dirigir, mas que necessitem do uso de locomoção podem obter o benefício em favor de terceira pessoa que lhes preste a devida assistência, assim compreendido um familiar, cuidador, ou mesmo terceiro.


Alunos portadores de artrite reumatoide e espondilite anquilosante
O aluno, de todas as idades, com diagnóstico de artrite reumatoide e espondilite anquilosante, tem direito de uma atenção pedagógica especial, existindo inúmeros textos legais a proteger estes direitos. Assim, caso a caso, podem ser dispensados das chamadas práticas desportivas quando tais atividades puderem gerar um agravamento das crises; ou mesmo deixar de praticá-las nos quadros crônicos. Têm direito, também, a ambientes adaptados em escolas, sejam públicas e/ou privadas, sempre e quando estas adaptações se fizerem necessárias; e, ainda, ao chamado regime educacional excepcional e diferenciado, que varia de caso a caso.
Enfim, a patologia em si é um fardo muito grande para o portador e sua família, e o Direito tenta de alguma maneira devolver a dignidade humana afetada, amenizando na medida do possível, seja com recursos financeiros, seja no cotidiano, o impacto causado pela EA.
Faça valer seus direitos...




terça-feira, 23 de maio de 2017

É preciso conhecer para tratar...

 
Olá amigos, 
 
Muita gente tem me perguntado sobre a doença depois do Blog, assim como eu quando a descobri, esses pacientes estão sedentos por informações que na grande maioria das vezes não nos é transmitida pelos médicos, talvez por considerarem essas dúvidas como banais, talvez por acharem melhor conhecermos aos poucos ou talvez por simplesmente conhecerem apenas o suficiente para tratá-la.
 
Pois bem, me surpreendi com uma prima que me questionou sobre as dores que ela tem no quadril, que atingem os joelhos e o cotovelo, mas que no dia da consulta o ortopedista diagnosticou apenas a dor no cotovelo. Enfim, estou surpresa com a falta de informações que as pessoas têm em relação à EA.
 
Encontrei em minhas pesquisas um estudo publicado pelo jornal Médico de Portugal (não sei se vocês sabem mas a herança dos nossos patrícios portugueses é muito grande na EA, e provavelmente seja essa descendência que desencadeie a doença, dai o fato de Portugal ser bem especializado no atendimento ao portador de EA) que aponta que a Espondilite Anquilosante leva mais de 10 (dez) - pasmem - 10 (dez) anos para ser diagnosticada após o aparecimento dos primeiros sintomas.
 
No meu caso foram 06 anos, entre ortopedistas, neurologistas, psicólogos (claro porque você começa a acreditar estar louca, já que não tem motivos para ter dor) cirurgias, artrodeses, etc até o diagnóstico correto.



Nas palavras da vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR) e co investigadora principal do estudo, Prof.ª Doutora Helena Canhão, “os resultados enfatizam e confirmam a carga das espondiloartrites em Portugal, sobretudo no que se refere à pior qualidade de vida dos doentes, aos níveis de reforma antecipada e também ao consumo dos recursos de saúde. Conhecendo melhor esta realidade, é clara a necessidade de aumentar a sensibilização para estas patologias, ajustando as políticas de saúde associadas com a alocação de recursos que permitam uma intervenção mais precoce”. (http://www.jornalmedico.pt/atualidade/33549-estudo-do-epireumapt-aponta-mais-de-10-anos-para-diagnosticar-a-espondilite-anquilosante-e-a-artrite-psoriatica.html)



 No Brasil essa realidade não é diferente.É preciso que nós que estamos caminhando no seu conhecimento, fiquemos atentos e firmes na divulgação dos sintomas de dor generalizada, com ênfase na região da sacroilíaca, cansaço, estado depressivo, enfim, quaisquer sintomas que possam na mínima hipótese se caracterizar como EA, para que essa possa ser diagnosticada a tempo para evitar-se assim sequelas que podem ser irreversíveis!

#juntossomosmaisfortes (é isso Samuel??)


sexta-feira, 12 de maio de 2017

Há males que vem para o bem...


Diz o ditado popular que "Há males que vem para o bem". 

No meu caso foi exatamente o que aconteceu!

O mal de ser portadora de Espondilite Anquilosante me abriu as portas de um mundo que eu jamais imaginaria que existisse: o mundo dos portadores de EA.

Um mundo onde todos se entendem, onde se quer o bem do outro sem ao menos conhecê-lo, um mundo onde as pessoas se colocam no lugar do seu próximo e sofrem pela dor que ele sente.


Esse mundo, que até então para mim era uma utopia, realmente existe!


Neste fim de semana participei, à convite do GRUPAR - Grupo de Apoio aos portadores de Doenças Reumáticas, do 2º Encontro de Blogueiros e Pacientes com Espondiloartrites, DII e Uveítes, e conheci pessoas fantásticas que trabalham em prol do seu próximo.

São pessoas que realmente fazem a diferença na vida do seu semelhante, seja ajudando com apoio médico, jurídico, seja apenas com palavras de conforto, afeto e atenção.

Meu último post tratou exatamente da falta que faz um ombro amigo, uma palavra de carinho, ou apenas um olhar de entendimento das pessoas próximas a nós, para que nos sintamos amparados e com forças de modificar a triste realidade dos pacientes com EA - com dores tantas que não conseguem mais distinguir nem de onde estas vêm; dói o corpo todo, cada dia um lugar, sem relação alguma de uma dor com as outras. 

No Encontro foram tratados Artrite Psoriática, Espondilite Anquilosante, Uveítes, Alimentação durante e depois das crises de Doenças Reumáticas, principalmente Doença de Crohn, e Direitos dos Pacientes.

Cada um destes temas será matéria de posts, só estou me organizando para publicá-los o quanto antes para todos vcs...

Vou compartilhar com vocês as fotos, que tirei com praticamente todos com que falei, fiz muita tietagem principalmente com o Dr Flavio Calil Petean - médico reumatologista Professor Doutor no Hospital das Clinicas de Ribeirão Preto, que com muita autoridade falou por quase 05 horas a um público cheio de perguntas, que foram respondidas com atenção e carinho.


Claro que depois de conhecê-lo, já estou me programando para uma consulta em Ribeirão Preto, pois quero um chekup completo com ele... sabe muito esse médico!!

Deixo para vocês também os links de onde encontrar um pouquinho destas pessoas/anjos que fazem a diferença... claro que existem inúmeras por aí, o que nos faz acreditar que viver é bom e que tudo no fundo vai dar certo!!

Vocês, meus leitores, podem se sentirem meus anjos também, afinal escrever foi a forma que busquei para encontrar vocês... 





Eu e o Dr Flávio... médico fantástico!



Este é o Samuel do Espondilite Brasil... pessoa focada que conhece tudoooo de EA!




Todos os participantes do Encontro



Nossa mestre de cerimônia, me fez dançar Rouge... maior mico!



Maridão sempre me acompanhando...muito amor!!



Eu, Jéssica do Blog Vida de Crohnista, com seu guarda-costas kk



Genteeee... me senti importante na tribuna kkkk



Da esqueda para Direita: Alessandra - da Farmale, euzinha, Jessica do Vida de Crohnista, Tiago do Ai minha Barriga e Sergio do Diario de um Crohnista


Os links para conhecerem toda a turma estão aqui, bora conhecer o que essa gente inteligente tem para nos ensinar! Até o próximo, espero que BREVE S2...

http://vidadecrohnista.blogspot.com.br
http:diariodeumcrohnista.com.br
http://aiminhabarriga.com.br
http://www.farmale.com.br
http://www.espondilitebrasil.com.br/

Espondilite Anquilosante e exercícios físicos... e agora? Desafio Pilates

Boa noite, Como é bom estar de volta!!! Bora ao tema do post: EXERCÍCIOS FÍSICOS!! Dá um gelo na coluna, não é? Pois...