Olá, pessoal...
Tenho um histórico de dores e médicos de dar inveja a qualquer hipocondríaco!
Pretendo fazer uma postagem explicando, mas por hoje e para início, seria cansativo e chato, então, resumindo, sou portadora de Espondilite Anquilosante.
O que é isso?? Foi o que me perguntei quando ouvi esse termo pela primeira vez. A resposta da minha ortopedista cirurgiã da coluna, no Hospital Abreu Sodré, da AACD (aquela mesma do Teleton), foi que "é a inflamação do espôndilo". Depois descobri que espôndilo é o termo técnico para vértebra.
Espondilite anquilosante - EA é uma doença crônica, autoimune e degenerativa, que por enquanto não tem cura e que afeta grandes articulações do esqueleto axial, especialmente as da coluna e quadril, além de joelhos, ombros e pescoço. A inflamação também pode atingir outras partes do corpo, de acordo com a evolução da doença.
Tenho um histórico de dores e médicos de dar inveja a qualquer hipocondríaco!
Pretendo fazer uma postagem explicando, mas por hoje e para início, seria cansativo e chato, então, resumindo, sou portadora de Espondilite Anquilosante.
O que é isso?? Foi o que me perguntei quando ouvi esse termo pela primeira vez. A resposta da minha ortopedista cirurgiã da coluna, no Hospital Abreu Sodré, da AACD (aquela mesma do Teleton), foi que "é a inflamação do espôndilo". Depois descobri que espôndilo é o termo técnico para vértebra.
Espondilite anquilosante - EA é uma doença crônica, autoimune e degenerativa, que por enquanto não tem cura e que afeta grandes articulações do esqueleto axial, especialmente as da coluna e quadril, além de joelhos, ombros e pescoço. A inflamação também pode atingir outras partes do corpo, de acordo com a evolução da doença.
A EA faz com que as vértebras na coluna se fundam, fazendo com que ela fique menos flexível, resultando numa postura curvada para a frente, daí o nome anquilosante. Além disso, por causar o enrijecimento da caixa torácica, pode ser difícil a respiração profunda.
Nos quadros mais graves, podem ocorrer lesões nos olhos (uveíte), coração (doença cardíaca espondilítica), pulmões (fibrose pulmonar), intestinos (colite ulcerativa) e pele (psoríase).
Também ainda não se conhece a causa da doença, que acomete mais homens que mulheres, geralmente em fase adulta, a partir do final da adolescência até os 40 anos. Não tratada, pode tornar-se incapacitante.
O diagnóstico precoce é de extrema importância para evitar a progressão da doença e suas complicações.
Apesar de ainda não existir cura para espondilite anquilosante, com o tratamento adequado é possível diminuir a dor e minimizar os efeitos e sintomas da doença.
Na próxima postagem mais detalhes, sintomas, cuidados.
Repito uma frase de uma amiga portadora: eu tenho Espondilite mas ela não me tem!
Abraços,
Kika
Parabéns pela iniciativa!
ResponderExcluirSou portadora da EA tb e me sinto como vc! Quando fui diagnosticada fiquei me perguntando o que era a EA, um nome que mais parece um xingamento! Rs
É difícil aceitar, mas possível conviver, o mais importante é estar sempre que possível, cercado das pessoas que ama, família e amigos. Pois uma coisa que aprendi é que se já está ruim ter EA, ter depressão fica ainda pior!
Como se diz no quartel, nada é tão ruim que não possa piorar! Então fora depressão!
Um bj enorme flor.
Raphaella.
Obrigada linda! Espero tê-la sempre no blog, vamos juntas nos ajudando e apoiando para tornar a vida menos dolorida kkk Mil beijos <3
ExcluirParabéns pela iniciativa linda, tbm sou portadora da EA descobri há dois anos mas ela se manifestou há 4 anos atrás bem no começo da minha gravidez eu estava fé apenas 11 semanas de gravidez quando tive uma crise terrível que me deixou de cama e internada por muito tempo fiquei praticamente a minha gravidez toda sem poder andar e conforme a barriga ia crescendo eu ia piorando mas o pior mesmo era ser tratada como Frescura ��os médicos diz um para minha família que eu queria chamar atenção ����.Mas depois meu bebê nasceu e as dores continuaram minhas limitações tbm passei por vários e vários médicos com vários diagnósticos tbm até problemas psicólogos fui tratada até que um dia depois de anos nesse sofrimento fui encaminhada para uma reumato que através de um simples exame HLA B27 que fiz e deu positivo ai foi confirmado o motivo da minha frescura depois fiz vários exames de imagem é a confirmação tenho EA !! nesse dia eu tive medo alívio angústia acho que tds os sentimentos possíveis me derramou em lágrimas, mas não sabia bem ao certo o motivo depois pensei como vou conseguir cuidar dos meus três filhos meu esposo de mim? Mas hj eu agradeço demais a Deus por eu estar de pé tenho sim minhas limitações faço uso da minha companheira (bengala) RSRS mas sou feliz passei por três internações ano passado esse ano por mais uma mesmo assim sou feliz muito feliz pois hj tenho minha família que entende o meu problema um marido mais que especial em minha vida que eu Amo de paixão e amigos que se preocupam comigo.. HJ mesmo com A EA sou feliz faço meu tratamento a risca e levo uma vida feliz����
ResponderExcluirQue bom saber que não sou a única Michelle! Tudo que você relatou eu passei, até na mesma sequência! Muito, muito obrigada por estar por perto... essa é a força que precisamos compartilhar para nos ajudar! Fique bem... e continue muitooo feliz!! Bjimm
ExcluirBela iniciativa sou portador do EA a mais ou menos 15 anos sou aposentado a 09 anos levo uma otima vida pratico exercicios evito tomar medicamentos somente naturais so quando muito nescessario viajo pratico esportes so não ando a cavalo mas adoro os animais vivo em função dos mesmos nao me estresso cuido da imunidade para nao baixar as dores ficam em segundo plano quando aparece escuto boas musicas procuro fazer alguma coisa prazerosa estou de bem com a vida a doença jamais vai derrubar-me sempre so mais eu com dor ou sem dor estou sempre ajudando quem precisa por isso estou sempre bem participo de varias atividades de ajuda de clubes de serviços por isso so mais eu o resto passa desejo a todos felicidade e um bem estar dentro do possivel.
ResponderExcluirObrigada Sérgio, que bom que vc está conseguindo. Tenho muitos contatos (e eu mesma) que estão passando pela fase inicial da descoberta - não sabem o que podem, o que têm de direitos, não conseguem aposentadoria, não conseguem até o mínimo que são remédios na rede pública! Meu objetivo com o blog é ajudá-los (e me ajudar, consequentemente) a conseguir o seu grau de tranquilidade psicológica, financeira, enfim, viver apesar da EA. Conto com suas visitas para nos encorajar com seu exemplo! Abraços...
ExcluirOi pessoal estou adorando o blog.Gostaria de saber se existe algum tratamento para estacionar a doença.E a indicação de médicos especializados na doença aqui no RS.
ResponderExcluirOi tdo bem? Desculpe responder só agora, mas tive uma fase de não querer falar sobre a doença que me afastou do blog :(... o tratamento mais recomendado hoje é com biológicos, que podem levar a doença à remissão. Porém alguns estão seguindo uma dieta de vitamina C se não me engano, um protocolo que não sei te dizer como funciona. O ideal é procurar um bom médico - entre na associação de reumatologistas do seu Estado - para, juntos, acertarem qual o melhor tratamento no seu caso. Boa sorte! Abraços
ExcluirOlá,meu nome é Maiane e descobri a pouco tempo que sou portadora de espondilite anquilosante,depois de muitas idas e vindas ao médico sem respostas e sendo considerada fresca,preguiçosa etc....Recebi o resultado logo após o nascimento da minha terceira filha.Estou um pouco assustada,mas encontrar vcs me ajudou a entender melhor.
ResponderExcluirMaiane todos nos assustamos com algo que não conhecemos. Tenho o diagnóstico já a 2 anos e ainda me surpreendo com algumas dores novas. Faz parte, infelizmente, o julgamento alheio. Não guarde tristezas e medos, guarde alegrias kk vai dar tudo certo! Pode contar comigo... bjooos
ExcluirBonito trabalho kika, eu sou o Renato Amaral. Sou portador de EA a 30 anos, lembro-me como hoje dos primeiros sintomas aos meus 20 anos, confesso que não é fácil a jornada, mexe em todos os setores de nossa vida, além daqueles que fisicamente a EA nos proporciona, rs. É uma luta constante, mas o segredo é não desperdiçar cada momento que pudermos para viver, nem que seja no simples e rotineiro mecanismo de tratamentos que a EA exige. Eu tenho um filho e uma nora que moram em Sorocaba, irei comentar de vc com eles e mais uma vez parabéns pela iniciativa.
ResponderExcluirObrigada Renato, e obrigada por ler os meus textos. Sábio conselho o seu, que jamais vou esquecer: não desperdiçar momento algum!!! Abraços
ExcluirAlguém saberia me dizer se Kika ainda está viva para continuar ajudando pessoas..ou serã que já se foi..oi??alguém aí? ?
ResponderExcluirAlguém saberia me dizer se Kika ainda está viva para continuar ajudando pessoas..ou serã que já se foi..oi??alguém aí? ?
ResponderExcluirEu tô vivaaaaaa sim kkkkkkk com muita dor, gorda, pobre, masssss linda, loira e mais feliz agora com vcs ao meu lado!!!! Bjossss lindaaa
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