Boa noite amigos,
Estive meio cansada do assunto Espondilite, passada a euforia e o medo da descoberta da doença, entrei em uma fase de negação.
Tudo que dizia respeito à Espondilite me dava aversão, por isso peço desculpas pelo tempo de ausência!
Mas vamos ao que interessa... hoje estou me tratando com um reumatologista, que me passou antidepressivos e anti-inflamatórios, além do biológico para a EA e com um nutrólogo que, além de inibidor de apetite, me receitou terapia psicológica.
Confesso que não tentei encontrar um terapeuta e que o pedido e o encaminhamento médico estão guardados até que eu tenha coragem - ou aceitação, sei lá - para buscar a ajuda desse profissional na minha rotina de tratamentos.
Outra coisa muito importante que também estou desprezando no momento, embora saiba da importância na minha vida, são os exercícios físicos. Ainda não me aceitei como portadora de necessidades especiais ao ponto de fazer exercícios para combater uma doença crônica!
Por isso, mais uma vez, peço desculpas pelas minhas limitações, e NÃO recomendo que façam como eu, afinal todos sabemos da importância de se cuidar e se aceitar como se é!
Apenas sinto que devo a mim mesma esse tempo de respeito às minhas limitações físicas e psicológicas, e acho que mereço alguns dias de displicência, de rebeldia e de preguiça, literalmente falando!
Afinal, a carga de ser portador de uma doença tão triste e ingrata permite-nos um pouco de tristeza, de indignação e de cansaço!
Sinto-me cansada de lutar, cansada de sentir dor, cansada de viver... quero dormir e não levantar, quero ver TV pelo simples prazer de ver, sem nem saber o que está passando... quero dias de bobeira, de papo pro ar, de marasmo!!
Cansei de correr atrás, cansei de ser o tempo todo certinha, cumpridora de obrigações, responsável!!
Quero deixar a toalha molhada na cama, o chinelo no meio do quarto, a torneira pingando!!
Estou meio desacreditada do ser humano, do sistema, da sociedade, das instituições!
Peço, amigos, que me compreendam e não me julguem, quem sabe essa fase passe logo... ou não!
Uma coisa apenas vou tentar me comprometer: a publicar mais vezes e não deixar de escrever, pois essa é uma forma de me manter sempre com vocês, os únicos que acredito que podem me entender!!
Bora vegetar um pouco?????
Como diria minha mãe: quando a cabeça não pensa, o corpo padece... o meu está padecendo, então minha cabeça cansou de pensar!!!!!!
Até a próxima...
Penso igual a você, onde não aceito está doença.
ResponderExcluirMuito revoltada com esta doença tão perversa, que não mata logo e sim nos faz sofrer com tantas dores a cada segundo. .
Jumara pense que Deus nos deu isso por um propósito... não sei qual é, mas acho que tem explicação.Se não tivermos alguma coisa pra acreditar, estamos perdidas!! kkkkkkk
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ResponderExcluirApoiadissima... sinto tudo isso tbem!
ResponderExcluirkkkkkkk só não podemos fazer disso nossa via né Fabiana, mas que merecemos um pouco de paz, com certeza!!
ExcluirEscreve bem até quando está desanimada!Você vai sair desta! TE Amo!!!
ResponderExcluirOla, Kika
ExcluirParabéns pela atitude de compartilhar a sua experiência, certamente isso ajudará muitas pessoas, escrever torna a vida mais leve!
Eu quero te enviar um convite especial, por favor, me informe qual o seu e-mail ou me escreva neste e-mail: priscila.torres@encontrar.org.br Bjs
Pri
Oi Priscila, desculpe só abrir o blog agora... meu email é angelicahelenagomes@hotmail.com. Espero vc! <3
ExcluirEscreve bem até quando está desanimada!Você vai sair desta! TE Amo!!!
ResponderExcluirMarido usando meu PC... assim não vale! kkkkkk
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ResponderExcluirKika essa materia é para esse momento http://www.espondilitebrasil.com.br/2015/08/17/fases-de-uma-doenca-cronica/
ExcluirBoa tarde,
ResponderExcluirPelo que li no blog você foi diagnosticada a poucos meses.
Resolvi te escrever para tentar ajudar/motivar um pouco.
Me assutei quando li “ cansada de viver”, foi o que me motivou a escrever. Me desculpe, eu sei que cada um sabe do seu sofrimento, mas sou muito apegado a vida para simplesmente me casar dela.
Realmente o momento da descoberta é arrasador. Fiquei me perguntando por muito tempo, por que isso aconteceu comigo. Até hoje não tenho a resposta ( fui diagnosticado a 3 anos), não me importo mais de não ter resposta, como sabemos não há cura, apenas a remissão. Temos que estar preparados para momentos de melhora e piora.
O que tento fazer é sempre encontrar algo positivo no que ocorre comigo, nesse caso foi que encontrei a explicação para quase que meia vida de dores, pois nunca fui tratado anteriormente como portador de AE.
Uma coisa que aprendi com os anos, pelo menos no meu caso, é que a dor é proporcional a importância que damos a ela. Se focarmos na dor, certamente ela vai ser pior. Minha estratégia é ocupar a cabeça com outras coisas além da dor.
Atenção, não estou falando para ignorar a doença, esta não pode ser ignorada de jeito nenhum. Como sabemos a doença promove a degeneração das articulações, ou seja, não tem volta, então temos que manter o tratamento para não detonar com as articulações.
Antes de descobrir a doença, eu já havia feito 3 cirurgias no quadril. Talvez ainda teria o quadril inteiro se tivesse descoberto antes a doença e me tratado.
Bem, quanto a parte piscicológica é realmente importante estar com a cabeça no lugar, aceite ajuda também nessa área, pelo menos para avaliar se realmente vai fazer alguma diferença na sua vida. Vivemos um ciclo vicioso, dor leva a stress e stress aumenta as dores.
Cordialmente,
Fabio
Muito obrigada pelas palavras Fabio... prometo refletir e pensar sobre o assunto!! Abraços
ExcluirOlá. ..
ResponderExcluirTambém me sinto como vc.
Cansada de dores, da descrença das pessoas, leis,remédios, fisioterapia.
Enfim..Há dias horríveis. .e alguns menos doloridos.
Descobri há um ano.
Hoje estou sem salário. .com todas as perícias negadas e lutando na justiça. .Por justiça.
Realmente há dias. .que penso em desistir.
E minha fé. ..me levanta da cama.
E o sorrisó da minha filha me faz continuar.
Ediane, vai por mim: esses dias passam! Se já não passaram pra vc, afinal levei um tempão pra te responder kkk. A justiça neste país nem sempre é justa, mas temos que seguir em frente. Também tenho um ano de salário em processo a mais de dois anos, um dia virá e vou gastar tudo isso sendo feliz! Vc é abençoada com o sorriso da sua filha, que imagino, seja radiante! Só isso que interessa né... bjos
ExcluirOla,sou portadora de espondiloartrite anquilosante a 4 anos, minha vida mudou completamente, e os movimentos do corpo calaram muito, mas enfrento a doença com dignidade, de cabeça erguida, enfrento tratamentos e fisioterapias, psicologo, psiquiatra,vale apena lutar, naõ desistem, força e coragem a todos vcs, bjs
ResponderExcluirObrigada Gina, pela força!
Excluiroi Gina,
ResponderExcluirO pior da doença, é quando vamos atrás de nossos direitos e naó conseguimos,
é quando, as´pesssoas nos olham descrentes de tantas dores,
quando não consiguimos nem ficar em pé na fila do banco.
quando não temos vontade de fazer um passeio, porque vamos atrapalhar.
quando percebemos que tudo mudou, num piscar de olhos.
Essa parte é ingrata mesmo... e às vezes me deixa muito pra baixo! Mas logo depois de uma crise de choro, levanto, passo um baton e vou pra luta, afinal não tem outro jeito! Aprendi a apavorar as pessoas falando da EA e me apresentar linda kkkk só pra colher elogios kkk foque no que te faz bem, e entregue essas injustiças pra Deus! Bjosss linda...
ExcluirGuilherme
ResponderExcluirTenho espondilite a 15 anos e 50 de idade ,até hoje não consegui nenhum beneficio das nossas leis, todos me foram negados, saque fgts, seguro de vida e outros, estou na luta para me aposentar, mas estamos no Brasil onde temos um projeto de lei (PEC 198/14) aprovado pelo senado parado na camara a 1 ano e meio que trata de saque do fgts para portadores de doença grave que sai da gaveta só resta as dores e a desilusão com o País e aguardar a Morte chegar.
Guilherme, infelizmente essa é a situação de muitos de nós, inclusive eu. Já pensei até em uma ONG formada por advogados só para fazer valer nossos direitos. Quem sabe alguém escute nossa voz! Força...
ExcluirOlá, Guilherme,
ResponderExcluirPois é. ..remédios caros, tratamentos ao longo da vida.
Exames. ..enfim.
E tudo que está escrito em relação a nossos direitos legais, quando vamos atrás, ou demora anos ou são negados.
Não entendo. ..
É um dia. ..após o outro.
Olá a todos. Lendo seu comentário agora, me lembro de mim. Não é vergonha desistir de lutar. A gente entra em choque mesmo, isso tb aconteceu comigo, parecia que o mundo tinha desmoronado, eu só queria ficar quieta e sozinha. Só o tempo me fez aceitar. Hoje já faz mais de 2 anos diagnósticada e pouco mais de 1 ano tomando o remédio biológico. Te desejo força, já faz um tempo que vc escreveu, espero que o luto pelo diagnóstico tenha passado, um abraço.
ResponderExcluirOi Elis, eu tive tanta negação que desisti do blog kkkk mas agora to de volta. E sim, graças a Deus o luto passou. Inclusive no meu novo post falo exatamente sobre isso... estamos sintonizadas kkk Bjos mil
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