Olá amigos,
Muita gente tem me perguntado sobre a doença depois do Blog, assim como eu quando a descobri, esses pacientes estão sedentos por informações que na grande maioria das vezes não nos é transmitida pelos médicos, talvez por considerarem essas dúvidas como banais, talvez por acharem melhor conhecermos aos poucos ou talvez por simplesmente conhecerem apenas o suficiente para tratá-la.
Pois bem, me surpreendi com uma prima que me questionou sobre as dores que ela tem no quadril, que atingem os joelhos e o cotovelo, mas que no dia da consulta o ortopedista diagnosticou apenas a dor no cotovelo. Enfim, estou surpresa com a falta de informações que as pessoas têm em relação à EA.
Encontrei em minhas pesquisas um estudo publicado pelo jornal Médico de Portugal (não sei se vocês sabem mas a herança dos nossos patrícios portugueses é muito grande na EA, e provavelmente seja essa descendência que desencadeie a doença, dai o fato de Portugal ser bem especializado no atendimento ao portador de EA) que aponta que a Espondilite Anquilosante leva mais de 10 (dez) - pasmem - 10 (dez) anos para ser diagnosticada após o aparecimento dos primeiros sintomas.
No meu caso foram 06 anos, entre ortopedistas, neurologistas, psicólogos (claro porque você começa a acreditar estar louca, já que não tem motivos para ter dor) cirurgias, artrodeses, etc até o diagnóstico correto.
Nas palavras da vice-presidente da Sociedade Portuguesa de
Reumatologia (SPR) e co investigadora principal do estudo, Prof.ª
Doutora Helena Canhão, “os resultados enfatizam e
confirmam a carga das espondiloartrites em Portugal, sobretudo no que se
refere à pior qualidade de vida dos doentes, aos níveis de reforma
antecipada e também ao consumo dos recursos de saúde. Conhecendo melhor
esta realidade, é clara a necessidade de aumentar a sensibilização para
estas patologias, ajustando as políticas de saúde associadas com a
alocação de recursos que permitam uma intervenção mais precoce”. (http://www.jornalmedico.pt/atualidade/33549-estudo-do-epireumapt-aponta-mais-de-10-anos-para-diagnosticar-a-espondilite-anquilosante-e-a-artrite-psoriatica.html)
No Brasil essa realidade não é diferente.É preciso que nós que estamos caminhando no seu conhecimento, fiquemos atentos e firmes na divulgação dos sintomas de dor generalizada, com ênfase na região da sacroilíaca, cansaço, estado depressivo, enfim, quaisquer sintomas que possam na mínima hipótese se caracterizar como EA, para que essa possa ser diagnosticada a tempo para evitar-se assim sequelas que podem ser irreversíveis!
#juntossomosmaisfortes (é isso Samuel??)
ola? vc tem artrodese em qtos níveis? sente dor ainda?
ResponderExcluirOI Sérgio, acho que já nos falamos no Facebook. Eu tenho artrodese na L5/S1, e sim, sinto muitas dores ainda, mas as dores mudaram, não é mais a dor latejante que era antes. Bjo
ExcluirÉ verdade Angélica, é muito difícil ter o diagnóstico correto da EA, se vc vai ao ortopedista ele trata tudo como hérnia de disco, passei quase 2 anos tomando remédios inúteis para a dor que sentia até dar a sorte de conversar com um médico hematologista que me indicou procurar um reumato. Daí em diante o caminho foi fazer os exames corretos e tratar com o biológico que funcionou quase que de imediato.
ResponderExcluirIsso mesmo, no meu caso foi uma ortopedista quem encontrou. Percebo que até alguns médicos não conhecem bem os sintomas e não fazem o diagnóstico correto. Precisamos divulgar, nos fazer sermos ouvidos, para que a sociedade como um todo saiba que existimos não é??? Grande bjo
ExcluirPercebi que no caso da minha esposa(Angélica) o diagnóstico do tal do EA foi muito complicado, principalmente porque sua aparência não remetia a uma pessoa doente. A dor silenciosa, as cirurgias para corrigir coluna, tudo remetia a outros diagnósticos. Não havia interesse médico em buscar a solução de longo prazo, simplesmente a dopavam para que aquilo que incomodava aliviasse logo. Excelente postagem, sou marido, não sou doente, mais estou ficando craque no assunto. Parabéns!
ResponderExcluirObrigada marido, eu imagino como tudo isso deve ter sido difícil para vc tbm... Obrigada por estar ao meu lado, na alegria e na torteza kkkkkkkk
ExcluirObrigado pela menção, estamos juntos nessa luta, parabéns pela matéria (excelente)
ResponderExcluirOi Samuel, obrigada vc pela força q tem me dado desde q sou da doença!! Que bom saber que estamos juntos kkkk Bjo
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